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黄如方——罕见病发展中心（CORD）创始人、根底健康创始人/CEO 

目前全人类已知的罕见疾病有将近7000种，有半数是在儿童期发病的，而且80%是由于基因缺陷所造成，具有遗传性。全球平均发病率的阈值大概在万分之四。更为严峻的一个挑战，就是有95%的罕见疾病目前是没有治疗方法。 

罕见病的群体，只有我们自己才能救自己，也只有我们自己首先行动了，才有可能带来我们想象中的改变。