SMARD ist die Abkürzung für Spinale Muskelatrophie mit Atemnot Typ 1 – eine Nervenerkrankung, verursacht durch einen sehr seltenen Gendefekt. Sie führt dazu, dass Säuglinge bzw. Kleinkinder die Kontrolle über ihre Muskulatur verlieren, mit der Folge schwerer Atemnot, durch Lähmung des Zwerchfells. An SMARD erkrankte Kinder haben meist nur eine sehr kurze Lebensdauer von sechs Wochen bis wenigen Jahren und bis jetzt gibt es keine Möglichkeit, die Krankheit zu heilen.

Ein Forscherteam in den USA hat jedoch vielversprechende Ansätze zur Entwicklung einer Gentherapie gefunden. Die Studie kann dieses Jahr starten und vielleicht für viele die Rettung bringen. Sie ist nicht nur für die Krankheit SMARD wichtig; es gibt die Möglichkeit, dass mit der Forschung auch Heilungen für andere Gendefekte erreicht werden. Um die Forschung voranzutreiben und vielleicht die Rettung von Patienten zu ermöglichen, braucht SMASH SMARD Deutschland e.V. finanzielle Unterstützung. Das Forscherteam in den USA bittet um insgesamt 2,1 Millionen US-Dollar. Jede Spende hilft diesen Kampf gegen die Zeit zu gewinnen!

Warum das Ganze?

Wie bei einem Weihnachtskalender stellt digital kompakt in diesem Jahr jeden Dezembertag bis Weihnachten eine Initiative vor, der wir 50 Euro spenden und zu deren Unterstützung wir auch dich aufrufen. An wen gespendet wird, entscheiden die Mitglieder unserer digital kompakt Family, also Co-Moderatoren, Mitarbeiter und Partner. Auch in dieser Folge stellt dir dazu eine Person aus unserem Umfeld seine ausgewählte Institution vor und erklärt dir, warum dein Spende dort gut aufgehoben wäre.

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👤 Mathias Weigert, HR-Experte und Gründer Unternehmer-Schmiede – https://www.linkedin.com/in/mathias-weigert-24512a1/

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