Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.

Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.

Í þessum þætti kemur Sif til okkar í spjall. Hún er móðir 2 drengja með Duchenne. Duchenne&nbsp;er meðfæddur vöðvasjúkdómur og kemur nær einungis fram hjá drengjum.

12. Spjall við móður 2 drengja með Duchenne

Við heitum Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Farestveit Ólafsdóttir og erum mæður á 4 vaktinni. Þegar við tölum um 4 vaktina þá erum við að vitna í þær vaktir sem við erum ósjálfrátt sett á í lífinu okkar. 1 vaktin er þá hefðbundinn vinnudagur, endurhæfing eða annað, 2 vaktin er það sem við þurfum að gera utan vinnutíma og 3 vaktin er huglæg og einsskonar verkstjórn yfir 2 vaktinni. Fyrir foreldra langveikra og eða fatlaðra barna þá er 2 og 3 vaktin umfangsmeiri og þess vegna ætlum við að tala um hana sem 4 vaktina. Við spjöllum um réttindi,þjónustu ofl og munum tala við aðra foreldra og fagfólk.

Share 12. Spjall við móður 2 drengja með Duchenne

Sign up to save your podcasts

12. Spjall við móður 2 drengja með Duchenne

12. Spjall við móður 2 drengja með Duchenne