Un síndrome de esos con apellidos extranjeros es una de esas cosas que uno piensa que nunca le va a tocar, pero que llega y que una vez que está, solo queda ponerse manos a la obra para que deje de ser una enfermedad rara y se convierta en una enfermedad investigada. Para eso están las asociaciones como Duchenne Parent Project, en la que participa Marisa Parra. Marisa es la mamá de Uriel, de -casi- nueve años, un chaval de Leganés (del "Lega") con síndrome de Duchenne.