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2022.05.04 蘭萱時間 專訪【罕見疾病FAP】 謝松蒼醫師、梁廷吉會長

「家族性澱粉樣多發性神經病變」FAP,
是一種體染色體異常的顯性遺傳罕見疾病。
以男性居多,平均在50歲左右發病。
在台灣,目前有138位確診的病患,
估計至少近100個家族帶有FAP遺傳基因。
目前FAP已有新藥可治療,但藥費昂貴,
病友盼新藥能納入健保給付,讓病友有勇氣面對疾病。
今天邀請到臺大醫院神經部主治醫師 謝松蒼、
FP病友聯誼會 梁廷吉會長,
來和我們分享這個罕見疾病。
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By 中廣流行網
2022.05.04 蘭萱時間 專訪【罕見疾病FAP】 謝松蒼醫師、梁廷吉會長

「家族性澱粉樣多發性神經病變」FAP,
是一種體染色體異常的顯性遺傳罕見疾病。
以男性居多,平均在50歲左右發病。
在台灣,目前有138位確診的病患,
估計至少近100個家族帶有FAP遺傳基因。
目前FAP已有新藥可治療,但藥費昂貴,
病友盼新藥能納入健保給付,讓病友有勇氣面對疾病。
今天邀請到臺大醫院神經部主治醫師 謝松蒼、
FP病友聯誼會 梁廷吉會長,
來和我們分享這個罕見疾病。
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