“El síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino.

La enfermedad no es evidente en el momento del nacimiento, sino que se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10 000. Puede observarse una adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz gravemente tardía, así como una discapacidad intelectual grave. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

El síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida.

Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.”

Hoy en EL COFRE DEL CAPITÁN KORGAN tres testimonios de la vivencia de unos padres con hijo@s con el SINDROME DE RETT.

La evolución en su sentimiento desde la noticia del diagnostico, su evolución, sus avances, el trabajo diario….

Un programa lleno de corazón donde el amor, la constancia, el trabajo diario y las ganas de vivir son los ejes profundos de esta entrevista, realizada y contada de primera mano por Maider, Belen y Asier.