Het zal je maar overkomen dat je een ernstige ziekte hebt die dag in dag uit weegt op je levenskwaliteit. Maar omdat je ziekte een zeldzame ziekte is, is er nog niet veel onderzoek naar gedaan. Laat staan dat er een medicijn voor bestaat. En wanneer er dan eindelijk toch een geneesmiddel op de markt komt, blijkt het zo goed als onbetaalbaar. Wie moet die 200 000 euro voor jouw medicijn betalen? Jijzelf, of de overheid? Prof. dr. Wim Pinxten, medisch ethicus aan de UHasselt, neemt ons mee door deze complexe discussie.