March 30, 2022

#6 Entrevista a Adrian Martínez (Paciente Enf. Mitocondrial) y su Madre Mª Teresa, (Presidenta AEPMI)

49 minutes

Sexta entrevista de AECOM&Sociedad en la que el Dr. Álvaro Hermida entrevista a Adrian Martínez (Paciente de Enfermedad Mitocondrial) y su Madre Mª Teresa, (Presidenta AIPMI)

https://aecomysociedad.org

Algunas de las frases mas importantes de esta entrevista:

El termino MITOGUERRERO me lo pusieron porque a pesar de mi enfermedad, decidi ser pionero en participar en deporte de alto nivel, basado en mi afán de superación y de lucha.

Al inicio, antes del diagnóstico, fueron tiempos duros y frustrantes, hasta que a los 17 años tuve el diagnóstico y fue como si me tocara la lotería de Navidad.

Adrián recuerda la primera época escolar muy difícil por la dificultad para realizar ejercicios, y a nivel de la compresión, dando esto lugar a una relación complicada con los profesores y compañeros.

Hasta los 15 años podía andar, y en ese momento ya no podía y precisé de utilizar una silla de ruedas, y a pesar de ello decidí continuar luchando para cumplir mis metas.

Mi bachillerato tuvo que ser a distancia por adaptarse a mi ritmo, y luego realicé un grado superior de informática.

El impacto a nivel familiar es enorme tanto a nivel económico como laboral, dando lugar a modificaciones importantes a pesar de los apoyos de la familia. Es difícil conciliar la vida familiar y laboral.

Apoyo psicológico para la gestión emocional viene bien tanto para el paciente como a la familia, y debería ser una necesidad cubierta.

A día de hoy sigue siendo dificultosa la vida social, en base a que sigue existiendo barreras al reconocimiento de la discapacidad.

Las asociaciones de pacientes son imprescindibles, permite encontrarse personas en la misma situación y es un punto de encuentro evitando que se sientan solos.

Así mismo, las asociaciones permiten conocer profesionales e investigadores.

Lema (de las asociaciones) Juntos podemos y juntos ganaremos.

Según Adrián un área de mejora es incrementar el presupuesto en Investigación en general en todas las áreas.

Madre dice como área de mejora, Mejorar la inclusión individualizada de estos pacientes en la sociedad.

A raíz de dar charlas para dar visibilidad a estas enfermedades, decidí realizar un libro en ambiente medieval y con un enfoque positivo que me permitió ayudar a expresar mis emociones.

Su filosofía: Luchar por cumplir lo que deseas.

AECOM&Sociedad es un grupo de AECOM, Asociación Española para el Estudio de los Errores Congénitos del Metabolismo

http://www.ae3com.com

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