Veckans gäster – Jenny och Darko Tilldal, ”EB i familjen” och EB-loppet

Vi startar upp denna säsongen med att samtala med Jenny och Darko Tilldal. De har dottern Nathalie som lever med den sällsynta hudsjukdomen Epidermolysis bullosa, förkortat EB. Personer som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden…

Vi får höra hur Jenny och Darko har arbetat med att driva på för förändring och hur man anpassar sig istället för att stänga inne sig.

Det är en intressant berättelse om vikten av att sprida kunskap kring en sjukdom få känner till. Resan går via föreningsliv, bloggen ”EB i familjen” till att dra igång och driva ett välgörenhetslopp och för att även generera pengar till forskning.

EB-loppet är ett välgörenhetslopp för att sprida information om EB samt att samla in pengar till forskning. EB-loppet har sedan starten 2017 dragit in drygt 400 000 till forskning inom EB. 2021-års EB-lopp går av stapeln den 4 september vid Kåsjön i Partille och du kan läsa mer och anmäla dig till EB-loppet på www.ebloppet.se.

Tryck på play nedan och häng med…