“Cette maladie a longtemps été pour moi une inconnue. De ce mystère, j’ai fait une quête. Et de cette quête est né un combat.”

Matthias Lambert est né avec une maladie neuromusculaire rarissime. Si rare qu’elle touche environ un nouveau-né sur 400 000.

Très tôt, il a dû apprendre à vivre avec les obstacles médicaux, les regards et les préjugés.

Puis, en grandissant, face au silence de la médecine, il a pris une décision radicale.

Plutôt que de se résigner, il a décidé de comprendre. Plutôt que d’attendre, il est devenu chercheur jusqu’à identifier le gène responsable de sa propre maladie.

Dans cet épisode, l’incroyable parcours de Matthias : faire de l’inconnu un combat et se donner, envers et contre tout, les moyens de reprendre sa vie en main.

Un podcast de Virginie Ramel.

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