Todos los oradores invitados se reúnen para responder preguntas enviadas por los oyentes y la moderadora resume los mensajes clave de la serie de podcasts.

Toda la información es exacta a septiembre del 2020. Esta serie de podcasts fue iniciada, financiada y organizada por Takeda. Takeda pagó honorarios a algunos oradores por su participación. Copyright 2020 Takeda Pharmaceutical Company Limited. Todos los derechos reservados. Takeda y el logotipo de Takeda son marcas comerciales registradas de Takeda Pharmaceutical Company Limited.

Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0045

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La Dra. Joyce Ching Mei Lam, consultora principal del Hospital de Mujeres y Niños de KK, Singapur, y Cesar Garrido, miembro de la junta de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) de Venezuela, comparten sus propias experiencias en el desarrollo de los Principios de Cuidado de la Hemofilia de Asia y el Pacífico y la Declaración de la Ciudad de Panamá sobre Atención Integrada para la calidad de vida de las personas con hemofilia y otros trastornos hereditarios de la coagulación. También brindan consejos sobre cómo las guías regionales, como estas, pueden apalancar a las organizaciones de pacientes para promover el cambio.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0044

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Mark Skinner, presidente/director ejecutivo del Institute for Policy Advancement, Estados Unidos, y David Page, director nacional de políticas de salud de la Sociedad Canadiense de Hemofilia, Canadá, hablan sobre la importancia de la recopilación de datos y los resultados informados por los pacientes para enaltecer la voz del paciente en la toma de decisión en salud. Discuten un proyecto de recopilación de datos, llamado PROBE y destacan cómo los grupos de defensa pueden usar esta herramienta basada en la evidencia.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0043

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La doctora Tulika Seth, profesora de hematología en el Instituto de Ciencias Médicas de India y Mukesh Garodia, presidente de la Federación de Hemofilia de India, analizan cómo las asociaciones entre múltiples partes interesadas, están ayudando a difundir las políticas de salud en ese país, para mejorar la atención de la comunidad de trastornos hemorrágicos.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0042

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Clive Smith del Reino Unido y Ekawat Suwantaroj de Tailandia, dos pacientes con hemofilia A severa que presiden grupos de pacientes en sus países de origen, comparan sus propios recorridos hacia la atención personalizada. Un punto clave de la discusión es la importancia de los planes personalizados de atención y los equipos multidisciplinarios, para ayudar a los pacientes con hemofilia a alcanzar sus propios objetivos.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0039

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El Dr. Runhui Wu del Hospital de Niños de Beijing en Beijing, China, y el profesor Alfonso Iorio de la Universidad McMaster, Ontario, Canadá, hablan sobre el porqué y el cómo de la profilaxis individualizada, analizan las barreras para su implementación y el efecto que este plan de tratamiento puede tener sobre los resultados del paciente, incluyendo la discusión sobre la frecuencia de los sangrados y la salud articular.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0040

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El Dr. Nguyễn Thị Mai, experto en hemofilia de Vietnam, junto con Brian O'Mahony, director ejecutivo de la Sociedad Irlandesa de Hemofilia, analizan cómo se han implementado dos programas de desarrollo de capacidades de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en Vietnam y el papel que cada uno de ellos ha tenido en la mejora de la atención a la comunidad de trastornos hemorrágicos.

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Diciembre de 2020 | C-ANPROM/INT/HG/0041

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All guest speakers reunite to answer follow-up questions submitted by the listeners and the key messages of the podcast series are summarized by the moderator.

All information is accurate as of September 2020. This podcast series is initiated, funded, and organized by Takeda. Some speakers were paid an honorarium by Takeda for their participation. Copyright 2020 Takeda Pharmaceutical Company Limited. All rights reserved. Takeda and the Takeda logo are registered trademarks of Takeda Pharmaceutical Company Limited. September 2020 | C-ANPROM/INT//8327

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Dr. Joyce Ching Mei Lam, Senior Consultant at the KK Women’s and Children’s Hospital, Singapore, and Cesar Garrido, board member of the World Federation of Hemophilia (WFH) from Venezuela, share their own experiences in developing the Asia-Pacific Principles of Hemophilia Care and the Declaration of Panama City on Integrated Care for the Quality of Life of the People with Hemophilia and Other Inherited Bleeding Disorders. They also give advice on how regional guidance documents such as these can be leveraged by patient organizations to advocate for change.

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Mark Skinner, President/CEO of the Institute for Policy Advancement, USA, and David Page, National Director of Health Policy at the Canadian Hemophilia Society, Canada, talk about the importance of data collection and patient-reported outcomes for enhancing the patient voice in healthcare decision-making. They discuss one data collection project in particular, called PROBE, and highlight how it can be used as an evidence-based tool by advocacy groups.

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