אחרי הפרק הקודם עם אביתר, שאובחן עם אוטיזם בגיל 38 כשהוא נשוי ואבא לשתי בנות - הבאנו לפרק הזה את אשתו, ברכה.

איך זה לגלות שהאדם שהכרת לפני 20 שנה הוא אוטיסט? מה קרה כשבמהלך חצי שנה נטורפו כל הקלפים ופתאום גם הבעל וגם שתי הבנות אובחנו עם אוטיזם? ואיך בוחרים מחדש בבן זוג אחרי שמבינים דברים שלא ידעתם קודם?

ברכה מגיעה לפרק עם כנות בלתי מתפשרת ומספרת על המציאות של להיות "מנהלת מערך אוטיזם" - כפי שהיא קוראת לזה. על הקושי לחיות בין שתי ברכות: הברכה המקצועית והמהודקת, לבין הברכה הפרטית והמשוחררת.

מהמשבר הראשון עם הבירוקרטיה, דרך הגילוי המפתיע שהדברים שהכי מעצבנים אצל אביתר הם בדיוק הדברים שבגללם יש ביניהם חיבור עמוק, ועד להבנה ש"אם בחרתי בו בגיל 18 - עכשיו אני צריכה לבחור מחדש מתוך הכרה".

פרק שמלמד אותנו על הכוח של פתיחות, על חשיבות המקום שבו אפשר להיות עצמנו, ועל איך שונות יכולה ליצור דווקא את החיבור הכי עמוק שיש.

בפרק הזה ראיינו את אביתר, בעל, אבא לשתי בנות, שבגיל 38 אובחן רשמית עם אוטיזם. מאז ילדותו ידע שהוא שונה - היו לו קשיים חברתיים, תקופות של בדידות, ותחושה מתמדת שהוא "שונה" למרות שלא הצליח לשים את האצבע על הסיבה. המפנה הגדול הגיע כשצפה בסרטון על אוטיזם בתפקוד גבוה ופתאום הכל התחבר - "וואי, זה בדיוק מה שאני".

האבחון לא שינה את מי שהוא, אבל כן שינה איך שהוא מבין את עצמו. "זה גרם לי להבין שאני לא דפוק, זה פשוט השוני שלי", הוא מסביר. במקום להתרפק על הקושי, אביתר פיתח גישה של "אני לא מוותר לעצמי" - למד לקרוא שפת גוף, לנתח כל אינטראקציה חברתית, ולהפוך את החולשות שלו לכוחות.

המסר החזק ביותר שאביתר משאיר הוא שאוטיזם זה לא הגדרה - זה רק חלק ממי שאתה. "אביתר עם האוטיזם, לא אביתר האוטיסט", כפי שהוא מנסח זאת. הוא ממליץ לכל מי שחושד שיש לו אוטיזם ללכת לאבחון, לא כדי לקבל תירוץ אלא כדי לקבל כלים טובים יותר להכיר את עצמו ולשחק עם הקלפים שלו בצורה הכי טובה שיש.

הפרק הזה פותח את העונה הבאה של הפודקאסט, בה נארח מרואיינים נוספים. ואת מי מתאים יותר להביא לפרק הראשון מאשר את מנדי שלנו?

איפה עובר הגבול בין לתת לילד המיוחד את הטיפולים שהוא זקוק להם, לבין להיכנס לסחרחורת של טיפולים בלתי נגמרים? בפרק הזה דיברנו על הצורך לאזן בין הצורך האמיתי של הילדים המיוחדים לטיפולים מקדמים, לבין איפה שזה כבר עובר את גבול הטעם הטוב ועלול לשמש את המצפון ההורי או להפוך לאובססיה.

בין היתר דיברנו על התפקיד שלנו כהורים ולא כמטפלים, ועל הדרך הטובה ביותר של הסביבה להמליץ להורים על טיפול כזה או אחר שיכול להתאים להם. הזכרנו כי לא כל טיפול שקידם ילד מסוים יכול לקדם את הילד שלנו, ועל הצורך להיות סקפטיים ולבדוק היטב לאן אנחנו נכנסים.

סיימנו בכך שהתפקיד ההורי שלנו כולל לא רק לטפל בילד שלנו, אלא לטפל גם בעצמינו וגם במשפחה שלנו- כשגם זה הוא לטובת הילד המיוחד.

איך מאזנים בין ללמוד לעומק על המוגבלות של הילד שלנו, לבין פשוט לחיות את השגרה היומיומית? בפרק הפעם דיברנו על הצורך בשילוב נכון – להכיר טוב יותר את האתגרים, הכלים והאפשרויות שיש לנו כהורים, ומצד שני לא לתת ללמידה להציף אותנו או להרחיק אותנו מהחוויה היומיומית ומהשליחות העיקרית שלנו כהורים לילדים מיוחדים.

האם ידע הוא תמיד כוח ושליטה, או שלפעמים הוא דווקא מבלבל, מעמיס ומסיט אותנו מהדרך? איפה עובר הגבול בין לדעת מספיק לבין לדעת יותר מדי?

התובנה המרכזית שלנו מהשיחה: האיזון הוא המפתח. ללמוד ולהעמיק במה שחשוב, אבל לשמור על איזון ולהמשיך לחיות את החיים עצמם.

איפה עובר הגבול בין ההתמודדות שלנו לבין הציפייה מהסביבה? בפרק הזה אנחנו מדברים על הצורך לקחת בעלות על האתגר שלנו בתור הורים לילדים מיוחדים. 

דיברנו על האתגר המורכב של יציאה למרחב הציבורי עם ילד מיוחד, ועד כמה אפשר לצפות שהסביבה תכיל את ההתנהגויות השונות שלו. שיתפנו בכנות בדילמות היום-יומיות שלנו כהורים, כמו לאן אפשר לקחת את הילד ולאן פחות, איך להתכונן מראש ליציאות, וכמה אחריות מוטלת עלינו כדי למנוע אי-נעימויות – גם לילד, וגם לסביבה שלנו.

שוחחנו על כך שצריך להסתכל על אמפתיה חברתית כבונוס ולא כמובנת מאליה, ושיתפנו בדוגמאות מחיי היום-יום שלנו כמו יציאה למרפאה, לגינה או לסופרמרקט, וכיצד אנחנו מנהלים את המקרים האלה בשטח.

במהלך החיים אנחנו מחליפים לא מעט מעגלי חברים. ככל שמתבגרים, המעגלים הללו משתנים בתכיפות רבה יותר, ואצל הורים לילדים מיוחדים השינוי יכול להיות דרסטי עוד יותר, בהתאם לנסיבות החיים.

בפרק הזה דיברנו על הצורך במעגל חברים שמכיר את האתגרים שלנו מקרוב ויודע לתמוך בצורה הנכונה, ועל הפער ההולך וגדל מול המעגלים שהיו לנו לפני שנכנס ילד או ילדה עם צרכים מיוחדים לחיינו. שוחחנו על סוגי החברים השונים – מהחברים ליום-יום ועד חברי אמת – ועל ההבדלים בין גברים לנשים בכל הקשור לצורך ולתחזוקה של מעגלים חברתיים.

כמו תמיד, ירדנו לתכל׳ס עם טיפים ושיטות פרקטיות למציאת מעגל חברים חדש שמתאים לנו, וכיצד לשחרר בצורה נכונה את המעגלים שכבר לא מקדמים אותנו.

השבוע צללנו לאחד הנושאים הסוערים שעלו בזמן האחרון בקהילת ההורים לילדים על הספקטרום: הפוסט של ד"ר מורדי בן חמו שעורר סערה ברשת – והביא אותנו לשיחה פתוחה, כנה ונוקבת על ההבדלים בין תפקוד גבוה לתפקוד נמוך באוטיזם.

בפרק מיוחד, פתוח ויוצא דופן, מושקי וזכריה צוללים אל תוך עולם הבינה המלאכותית והשפעתו על חיינו כהורים לילד עם צרכים מיוחדים. 

כשאתה הורה לילד עם צרכים מיוחדים – החיים שלך נצבעים בצבעים אחרים. התמודדות, לוגיסטיקה, טיפולים, ועד לא מעט רגשות. אבל איפה אתה בתוך כל זה?

בפרק הזה דיברנו על אחד הנושאים הכי חשובים – ואולי גם הכי נשכחים: הזהות האישית שלנו. האם אנחנו זוכרים מי אנחנו, מה אנחנו אוהבים, מה מרגש אותנו – מעבר לכובע ההורה? שוחחנו על הנטייה להיבלע בתוך התפקידים, על הרגעים שבהם אנחנו שוכחים את עצמנו, וגם על הבחירה האמיצה לעצור, להסתכל פנימה, ולשאול: מי אני באמת?

פרק שמזכיר לנו שהורות, מרגשת ועמוקה ככל שתהיה, לא אמורה לבטל את האדם שאנחנו. כי הורה שטוב לו – יהיה גם הורה טוב יותר. והכי חשוב? מגיע גם לנו, להיות אנחנו. לא רק בשביל אחרים – אלא גם בשביל עצמנו.