Het NMCB: Nederlandse ME/CVS Cohort en Biobank, verzamelt en bewaart materialen en informatie voor biomedisch onderzoek naar ME/cvs. Een groeiend aantal onderzoekers maakt hiervan gebruik binnen het NMCB. Het NMCB werkt vanaf het begin samen met meerdere patiëntenorganisaties. De ME/cvs Vereniging is nauw betrokken bij hen, op allerlei manieren. Elzemarij, de voorzitter van de ME/cvs Vereniging, vertelt uit eigen ervaring over deze samenwerking. Wat maakt het NMCB nou zo bijzonder? En waarom zijn deze onderzoeken zo belangrijk Ook vertelt Elzemarij over de doelen van NMCB, en welke hoop dit consortium biedt voor patiënten. 

Nieuwsberichten van de ME/cvs Vereniging: Nieuws | ME/cvs Vereniging 

Aanmelden voor NMCB: Doe mee aan onderzoek - NMCB 

Vacatures voor vrijwilligers: Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging 

Link naar doneren: https://me-cvsvereniging.nl/help-mee/digitaal-doneren/ 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      

Help MEe | ME/cvs Vereniging     

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   

*Jouw verhaal telt!*   

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   

Triggerwarning: Ondraaglijk lijden, dood en euthanasie. Luister deze aflevering alleen wanneer je je daar stabiel genoeg voor voelt. Heb je gedachten over de dood? Praat hierover met een naaste of professional. 

Giovanni lijdt aan clusterhoofdpijn en kreeg daar ME bovenop. Hij voelt zich door euthanasieverpleegkundigen soms meer begrepen dan door andere hulpverleners. Er zijn geen multidisciplinaire teams die samen om deze ernstig zieke mensen heen staan, en dat is een groot gebrek. Giovanni's omgeving reageert verdeeld. Zeker wanneer er geloofsovertuigingen meespelen, is euthanasie vaak een taboe. Kan hij ergens betekenis in vinden, ondanks alles? 

Link naar de genoemde video: https://www.youtube.com/watch?v=XhrAhGkrGuQ 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      

Help MEe | ME/cvs Vereniging     

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   

*Jouw verhaal telt!*   

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   

Na 20 jaar lichamelijke klachten had Marijke meerdere diagnoses, maar nog steeds niet helemaal de juiste. ‘Ga maar doen wat je goed lijkt, ik weet het verder niet’, zei de huisarts. Geen ME-diagnose, geen informatie, en toen ook nog geen internet. Inmiddels weet Marijke over POTS en PEM, omdat ze ook LongCovid kreeg. Pas sindsdien weet ze ook dat ze ME heeft, en waarschijnlijk al heel lang. Zou ze dingen anders hebben gedaan, wanneer ze wel de juiste diagnose had gehad?  

Marijke deelt ook interessante dingen over haar leven met ME/cvs op instagram: https://www.instagram.com/overleven_met_longcovid/ 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging     

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?      

Help MEe | ME/cvs Vereniging     

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   

*Jouw verhaal telt!*   

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.   

Chronisch ziek zijn en niet kunnen werken, maar wel vrijwilligerswerk doen? Waarom lukt dat wél, en hoe ervaren zij het doen van vrijwilligerswerk? Suzanne en Linda vertellen in deze aflevering over hun ervaringen met vrijwilligerswerk bij de ME/cvs Vereniging. Waarom zetten zij hun beperkte energie in om dingen voor anderen te doen? Ze vinden herkenning bij elkaar en vertellen over wat het hen brengt en wat het hen kost.  

Wil je ook vrijwilligerswerk doen? Meer informatie vind je hier: 

Word vrijwilliger | ME/cvs Vereniging 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  

*Jouw verhaal telt!*  

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  

Wat Julia tegenkwam in haar eerdere werk in de ontwikkelingssamenwerking, ervaart ze nu ook als ME/cvs patiënt in de zorgsector. De visie van zorgverleners op jouw situatie kan de daadwerkelijke zorg in de weg staan, ook wanneer de bedoelingen goed zijn. Worden patiënten geloofd, of geloven we vooral de artsen, zelfs als die geen kennis hebben van ons ziektebeeld? Waarom is dat zo, en wat heeft dit voor gevolgen voor patiënten? Julia vertelt hierover, en over wat er volgens haar aan te doen is. 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     

Help MEe | ME/cvs Vereniging    

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  

*Jouw verhaal telt!*  

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  

Jaxx heeft een intensieve behandeling doorlopen waar de nadruk lag op activeren: Cognitieve Gedrags Therapie met Graded Exercise Therapy (CGT/GET). Hen leerde hier om de eigen lichaamssignalen te negeren en over hun grenzen te gaan, met enorme gevolgen voor hun gezondheid. Sinds twee maanden na deze behandeling is hen bedlegerig geraakt en hier nooit meer van hersteld. Hoe gaat hen hiermee om en hoe kijkt hen nu tegen de zorg voor ME/cvs-patiënten aan? 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging    

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?     

Help MEe | ME/cvs Vereniging    

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  

*Jouw verhaal telt!*  

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.  

Zorgverleners. De één doet al het mogelijke om je te helpen, de ander lijkt vooral bezig te zijn met fysieke klachten afschuiven op psychische factoren. Diagnoses die niet gesteld worden en broodnodige behandelingen die worden afgewezen, kunnen enorme gevolgen hebben. Nadine vertelt hierover, en over de ervaring die ze heeft wanneer ze wél serieus genomen wordt.  

De informatie voor zorgverleners vind je hier: 

https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/me-cvs-publicaties/#toggle-id-1 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op 

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging   

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?    

Help MEe | ME/cvs Vereniging   

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? 

*Jouw verhaal telt!* 

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 

Wat verlies je als je ziek wordt, naast de gezondheid zelf? Ziek zijn gaat gepaard met rouw. Niet alleen om wat je allemaal moet laten, ook om wie je daarnaast nog verliest. Je mist anderen, maar ook jezelf en wat je betekende. Om dan toch je draai te kunnen vinden en om in dit alles hoop te houden, dat maakt ziek-zijn nog een hele kunst.  

Wandel mee met CVS/ME 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op 

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging 

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?    

Help MEe | ME/cvs Vereniging 

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?  

*Jouw verhaal telt!* 

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 

Stel, één van je drie tienerdochters krijgt ernstige ME/cvs. Mantelzorg bovenop de normale zorg voor je kinderen, wat houdt dat in?  

Romy is moeder van een dochter die ernstige ME/cvs kreeg. Zij vertelt over haar ervaringen. Wat doet zo’n situatie met een gezin, met een moeder? Romy vertelt waar ze hulp vinden, waar ze tegenaan lopen, waar ze erkenning vinden en waar juist onbegrip.  

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging.  Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op   

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging  

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?   

Help MEe | ME/cvs Vereniging  

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?    

*Jouw verhaal telt!*    

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.    

In Nederland, tijdens haar tienerjaren, werd Inge niet erkend in haar ziek-zijn. Ze moest leren om de signalen van haar lichaam te negeren. Zij vertelt over de gevolgen die dit voor haar had en nu nog heeft.  

Toen Inge naar Australië vertrok, had zij een heel andere ervaring. Erkenning van artsen en werkgevers, bijvoorbeeld. Wat betekende dit voor haar en hoe heeft zij dit mee terug naar Nederland genomen? 

‘Chronisch Onbegrepen’ is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Je vindt meer informatie over ME/cvs en over de ME/cvs Vereniging op  

Over ME/cvs | ME/cvs Vereniging 

Wil je lid worden van de ME/cvs Vereniging, of iets anders doen om ons te helpen?  

Help MEe | ME/cvs Vereniging  

Heb jij (of iemand in jouw directe omgeving) ME/cvs, en wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?   

Stuur ons een e-mail: [email protected] en meld je aan. Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.