Wat doe je als je dromen en toekomstplannen stil komen te staan? In deze aflevering hoor je het verhaal van Anil van der Zee. Een bekende stem binnen de ME-gemeenschap. Anil was professioneel balletdanser. Nu is hij ernstig ziek. Toch weet hij, vanuit bed, een krachtige bijdrage te leveren aan de zichtbaarheid en bewustwording rondom ME/cvs. 

Wil je na deze aflevering nog meer horen over hoe Anil ernstige ME ervaart, klik dan op de link hieronder. 

#NIETHERSTELD: interview met Anil van der Zee voor severe M.E. Awareness Day 2023 

*Doe mee – jouw verhaal telt* 

Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. 

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? 

Stuur ons dan een e-mail via [email protected] Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 

Wat als een telefoontje, een douche of een klein stukje lopen al te veel is?

Voor mensen met ME/cvs is Post-Exertionele Malaise (PEM) de realiteit. Een verergering van klachten na minimale inspanning, die dagen, weken of zelfs maanden kan aanhouden.

In deze aflevering van onze podcast vertelt Laure openhartig over hoe het voelt om met PEM te leven, hoe ze haar grenzen leert bewaken, en wat het betekent als zelfs rust niet altijd genoeg is om te herstellen.

Tip: Laure heeft samen met andere lotgenoten een handleiding, die zowel te lezen als te luisteren is,  gemaakt om je energie beter te verdelen(pacing) m.b.v. een smartwacht. Lees hierover op onze website: https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/smartwatch-verdeel-energie/

In deze aflevering hoor je het verhaal van Peter. Hij kreeg ME/cvs en moest noodgedwongen stoppen met werken. Bij het UWV vroeg hij een uitkering aan. Die werd in eerste instantie afgewezen. In plaats van de rust te krijgen die zijn lichaam zo hard nodig had, moest hij in bezwaar. Het werd een lang en ingewikkeld traject vol zware gesprekken, onbegrip en spanningen. 

*Doe mee – jouw verhaal telt* 

Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen. 

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen? 

Stuur ons dan een e-mail via [email protected] Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg. 

*Waarom deze podcast?* 

ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten. 

En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen. 

Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte. 

Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn. 

Samen geven we ME/cvs een stem. 

In deze aflevering duiken we terug in de tijd.
We vertellen hoe de ziekte in de jaren ’60 werd erkend als een ernstige, lichamelijke aandoening en hoe dat beeld langzaam verdween door verkeerde aannames en slecht onderzoek.

Wat begon als een medische doorbraak, veranderde in een verhaal vol misverstanden, stigma en beschadigend beleid. De gevolgen zijn tot op de dag van vandaag voelbaar voor duizenden patiënten.

Maar er is ook beweging. Steeds meer onderzoeken tonen aan dat ME/cvs een reële, fysieke ziekte is. En langzaam groeit de erkenning.

Een belangrijke aflevering over waar het misging – en waarom dat ertoe doet.

*Doe mee – jouw verhaal telt*

Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?

Stuur ons dan een e-mail via [email protected] Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

*Waarom deze podcast?*

ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.

En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.

Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.

*Wat kun je verwachten?*

In deze podcast duiken we dieper in:

· De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs

· Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten

· De lange zoektocht naar een diagnose

· De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen

· Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen

· Praktische handvatten voor het dagelijks leven

· Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende

· En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf

Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.

Samen geven we ME/cvs een stem.

Chronisch Onbegrepen is de podcast van de ME/cvs Vereniging. Een serie die de onzichtbare, maar ingrijpende realiteit van ME/cvs hoorbaar maakt. Want achter deze ernstige chronische ziekte gaan tienduizenden verhalen schuil – van strijd, verlies, hoop en veerkracht.

*Doe mee – jouw verhaal telt*

Wij zijn op zoek naar ervaringsverhalen.

Heb jij ME/cvs? Of ben je partner, kind, vriend, zorgverlener of anderszins betrokken? Wil je jouw verhaal delen in een aflevering van Chronisch Onbegrepen?

Stuur ons dan een e-mail via [email protected] Je hoeft geen expert te zijn. Jouw ervaring is genoeg.

*Waarom deze podcast?*

ME/cvs – voluit Myalgische Encefalomyelitis/Chronisch Vermoeidheidssyndroom – wordt nog te vaak weggezet als ‘gewoon wat vermoeidheid’. Maar niets is minder waar. Uit wetenschappelijk onderzoek weten we inmiddels dat ME/cvs een complexe multisysteemziekte is die het leven volledig op z’n kop kan zetten.

En toch worden mensen met ME/cvs nog altijd niet serieus genomen. Diagnoses blijven uit, passende zorg ontbreekt, en onbegrip overheerst. Dat moet veranderen.

Met Chronisch Onbegrepen willen we laten zien wat het écht betekent om met ME/cvs te leven. We geven een stem aan patiënten, naasten, zorgverleners en andere betrokkenen. Aan iedereen die te maken heeft met deze vaak onzichtbare, maar leven ontwrichtende ziekte.

*Wat kun je verwachten?*

In deze podcast duiken we dieper in:

· De geschiedenis en de medische kant van ME/cvs

· Het kernsymptoom PEM (Post-Exertionele Malaise) en andere klachten

· De lange zoektocht naar een diagnose

· De impact op werk, inkomen, relaties en vriendschappen

· Het omgaan met zorg – de goede én minder goede ervaringen

· Praktische handvatten voor het dagelijks leven

· Rouw en verlies van het leven zoals je dat kende

· En vooral: eerlijke, persoonlijke verhalen van mensen zelf

Vergeet niet om je te abonneren, de podcast 5 sterren te geven te delen met je omgeving. Zo help je mee om ME/cvs zichtbaarder te maken – en mensen niet langer chronisch onbegrepen te laten zijn.

Samen geven we ME/cvs een stem. Tot snel in de podcast!