汪雪真，這個在障礙圈很有名的女孩，許多人就算沒見過她，都會自己為很熟悉

”雪真喔！那個去年在高鐵堵阿中部長的女生嘛！”

對的，她就是在2020年的5月底，舉著「疫情下障礙者的困境」手拿板、向阿中部長陳情的汪雪真，也是一名脊髓性肌肉萎縮症患者。去年3月武漢肺炎的恐慌開始蔓延全台時，雪真因為家中剛巧有由日本返台自主管理的父親，某天她發高燒，送到醫院進行隔離篩檢時，卻是一連串可怕的挑戰…

『一開始在戶外帳篷檢查，流動廁所都只有蹲式的，我只能在沒有遮蔽外界的情況下使用尿盆如廁，後來到負壓隔離病房，也沒有最基本無障礙廁所，也沒有移位機、移位板、便盆椅等輔具，病房內的監視器雖是監測病患狀況，一般人還能維持基本的身體隱私權，但障礙者卻不行。』

這個糟糕的經驗，促成雪真後來決定站出來，直面阿中部長，提醒部長思考防疫系統中應該將障礙者的需求也思考進去，提供相對應的支持。

錄音當時的4月份，我們在蟬聲大作的國小愉快的聊著，雪真談到住院的經歷、用輪椅衝撞阿中部長幕僚行李箱以撥開記者人群、讓部長注意到輪椅上的雪真，以及3月中旬她和 ＃台北市新活力自立生活協會 總幹事林君潔舉辦了一場「障礙者防疫錯失與醫療服務改善座談會」，雪真聊到她如何想方設法、讓阿中部長到場的心思和資源佈局，讓主持群超佩服。在疫情更為嚴峻緊繃的現在，編不禁想著，雪真投書後的一年，防疫系統中是否加入了障礙者的權益呢？還是就也在非常有限的醫療資源的分配中，因為不是被緊盯的議題，自然的又被忽略了呢？