Der Code des Lebens

Diagnose Odyssee


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Der lange Weg der seltenen Erkrankungen

Weltweit sind 300 Millionen Menschen von einer seltenen Erkrankung betroffen. Wie ist das, eine seltene Erkrankung zu haben und wohin kann man sich wenden? Patient Uwe Großkinsky und Ärztin Rebecca Schüle (TreatHSP) betrachten, wie sich der Weg Betroffener bis zu einer Diagnose gestaltet.

TreatHSP.net - Forschungsverbund:

  • https://www.treathsp.net/
  • Research For Rare Forschungsverbünde:

    • https://www.research4rare.de/
    • Seltene Erkrankungen - Bundesministerium für Bildung und Forschung:

      • https://www.bmbf.de/bmbf/de/forschung/gesundheit/individualisierte-medizin/seltene-erkrankungen/seltene-erkrankungen_node.html
      • Zentren für seltene Erkrankungen:

        • https://www.se-atlas.de/map/zse
        • Sprecherin: Janika Kiltz, Twitter @janika_kiltz

          Interviewgäste: Uwe Großkinsky; Prof. Dr. Rebecca Schüle https://www.ghst.de/interview-rebecca-schuele-seltene-erkrankungen
          Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288/

          Twitter: @CodeDesLebens; @GHGA_DE

          Der Code des Lebens ist nun auch auf Mastodon! @[email protected]

          Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens

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          Der Code des LebensBy GHGA