<p>Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.</p>

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun á íslensku og er algengasti vöðvarýrnunarsjúkdómurinn en það skal tekið fram að Duchenne er samt sem áður sjaldgæfur sjúkdómur.

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun

Við heitum Sara Rós Kristinsdóttir og Lóa Farestveit Ólafsdóttir og erum mæður á 4 vaktinni. Þegar við tölum um 4 vaktina þá erum við að vitna í þær vaktir sem við erum ósjálfrátt sett á í lífinu okkar. 1 vaktin er þá hefðbundinn vinnudagur, endurhæfing eða annað, 2 vaktin er það sem við þurfum að gera utan vinnutíma og 3 vaktin er huglæg og einsskonar verkstjórn yfir 2 vaktinni. Fyrir foreldra langveikra og eða fatlaðra barna þá er 2 og 3 vaktin umfangsmeiri og þess vegna ætlum við að tala um hana sem 4 vaktina. Við spjöllum um réttindi,þjónustu ofl og munum tala við aðra foreldra og fagfólk.

Share Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun

Sign up to save your podcasts

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun

Duchenne muscular dystrophy eða Duchenne vöðvarýrnun