Dům pro Julii

Jedenáctiletý Jáchym žije s nevyléčitelným onemocněním. Stal se klientem Domu pro Julii a jeho rodina tak využívá pobytové odlehčovací služby dětského hospice v Brně, kam dojíždějí přes celou republiku. Jaký je pohled jeho mámy Daniely, která non-stop pečuje o dvě děti, na život s nemocí? „To, že Jáchymka přežijeme, si uvědomuji už dlouho,“ přiznává v otevřeném rozhovoru. V něm se dozvíte, jaké jsou radosti a starosti ve spojitosti s dětskou paliativní péčí.

Budova Domu pro Julii je už téměř rok v provozu. Jakým výzvám aktuálně čelí dětský hospic? „Jako tým toho umíme zařídit hodně. Může to působit, že je vše růžové. Ale s obtížemi se potýkáme denně,“ zmiňuje Radka Vernerová, ředitelka Domu pro Julii. Co se povedlo a jaké jsou budoucí plány neziskové organizace, která poskytuje pomoc nevyléčitelně nemocným dětem a jejich rodinám? O fungování unikátního dětského hospice v Česku, jeho zákulisí i každodenní realitě v rozhovoru (natočeném v dubnu 2025) mluví Radka Vernerová, zakladatelka a ředitelka Domu pro Julii. Ptá se Pavel Kachlík.

Otevřený rozhovor rodičů pětileté Aničky, která se narodila s nevyléčitelným genetickým onemocněním. Máma Veronika a táta Pavel sdílí svůj osobní příběh: „Nejde se s tím smířit, ale lze to přijmout a žít s tím.“ Jak probíhalo odhalení nemoci, kde nacházeli praktickou pomoc a jak vnímají pojetí dětské paliativní péče? V podcastu Domu pro Julii otevírají náročná témata, vysvětlují specifika každodenní péče, ale také radost z rodinných zážitků.

Autentická výpověď Vendy, o dvě minuty mladšího dvojčete Ríši, která doposud o své zkušenosti mlčela. Jak vnímala nemoc a smrt svého bratra? Toto osobní sdílení si neklade za cíl osvětu ani edukaci. Dává posluchači možnost nahlédnout, jak těžké může být o ztrátě sourozence mluvit zcela poprvé veřejně. „Nejvíc jsem mu chtěla dopřát to nejlepší,“ vzpomíná 18letá Vendy a svému mladšímu já by vzkázala: „aby se do sebe tolik neuzavřela a nechala si pomoci.“ Nyní píše školní práci s názvem Hendikepované dítě a vliv na rodinu. A proč jí teď pomáhá mluvit o své zkušenosti? Poslechněte si osobní pohled Vendy v tomto podcastu. Ptá se Pavel Kachlík. 

Náš kamenný dětský hospic poskytne bezpečný prostor i odbornou podporu také sourozencům nemocných dětí v péči multiprofesního týmu Domu pro Julii.

„Už se umím radovat z hezkých vzpomínek,“ říká v rozhovoru máma Bára, která přibližuje příběh jejího syna Ríši. Je dlouholetou podporovatelkou Domu pro Julii a rozhodla se jejich rodinný osud sdílet. Jak ovlivňuje rodinu vážná nemoc dítěte, co pomáhá? A jak může vypadat proces truchlení? „Člověk se s tím nevyrovná, ale naučí žít,“ zamýšlí se Bára v otevřeném osobním povídání. Ptá se Pavel Kachlík.

Záznam besedy s krizovou interventkou a sociální pracovnicí Evou Pospíchalovou z organizace Dům pro Julii.  Dozvíte se, jak podpořit a provést pečující těžkým životním obdobím spojeným se závažným onemocněním dítěte.
 
Poslechnout si můžete odpovědi na časté otázky: Jak konkrétně probíhá odlehčovací služba Domu pro Julii? Jaké potřeby mají rodiče, kteří dlouhodobě pečují o vážně nemocné dítě? A jak můžete podpořit sami sebe a kdy vyhledat odbornou pomoc? Kde hledat motivaci a načerpat energii, které se vám dlouhodobě nedostává? 

Záznam besedy se sociální pracovnicí Domu pro Julii. Představení sociální práce a její role při podpoře pečujících o nevyléčitelně nemocné dítě. Jak vám může sociální pracovník pomoci a kde ho najdete? Jak získáte informace potřebné k zajištění péče o dítě v domácím prostředí, na co máte nárok, jak kompenzovat finanční výdaje a kam se v těchto případech obrátit? Kdo všechno se zapojuje do péče o nemocné dítě – rodina, úřady, zaměstnavatel, škola, nemocnice, praktický lékař, zdravotní pojišťovna, a další služby např. odlehčovací nebo domácí péče? Odpovídá Jitka Jůzová z Domu pro Julii.

Záznam besedy Domu pro Julii: sdílená osobní zkušenost mámy, která přišla o své dítě.  Co  pomohlo Petře Trnkové zvládnout tuto událost a zachovat chod rodiny? Jak komunikovat s člověkem, který přichází o své dítě a co je v tuto chvíli důležité? Co v těžkých okamžicích neříkat a jak podpořit rodiče s podobnou zkušeností? Jak vytvořit tzv. bezpečnou zónu pro uvolnění emocí?

„Já už jsem myslela, že nám bude postupně odcházet.“ Poslechněte si příběh 19leté Veroniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby a domácí péče se zdravotní sestrou Terezou v třetím závěrečném díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.

„Já jsem s tím srovnaná, proč jsme na potrat nešli.“ Poslechněte si příběh 7leté Moniky a nahlédněte do terénní odlehčovací služby s pečovatelkou Evou v druhém díle audiodokumentární minisérie Domu pro Julii.