A most 20 hónapos Bíborka egy nagyon ritka, úgynevezett GM1 gangliosidosis nevű örökletes lizoszomális tárolási rendellenességgel küzd, amely fokozatosan elpusztítja az agy és a gerincvelő idegsejtjeit. A betegségnek jelenleg még nincs gyógymódja, az ebben szenvedő gyermekek várható élettartama 1-3 év. Hogy mi adhat erőt egy ilyen helyzetben? Talán a feltétel nélküli szeretet, a hit, a remény, a tudat, hogy menni kell előre és a bizakodás, hogy lesz segítség. Most egy különleges eljárással ugyanis van remény arra, hogy pozitív változás induljon el a kicsi állapotában. Ennek a gyógykezelésnek azonban komoly költsége van. A szükséges összeg első, nagyobb részét április 6-ig kell összegyűjteniük a szülőknek. Bíborka édesapjával beszélgetünk a szombati adásban.

Vendég:

Szendrei Bence Dániel, Bíborka édesapja

Adás: 2022. 03. 19.

ÉnIdő-A lélektér, érdekes téma, klassz zenékkel

Minden szombaton 11.00 órától az FM90 Campus Rádió műsorán.

Online is hallgatható adásunk: www.demedia.hu

Írhatnak is nekünk: [email protected]