Scn8a，是荳比出生後，因為遲遲無法挺起脖子、坐起身子，經過檢查，得到的一組密碼，染色體突變的代號。

這個不列入罕病，也不屬於其他常見病症的狀態，讓荳比媽媽忙著尋找文獻與資料，而同時也開使學習荳比身體出現的各種臨時狀況。但媽媽的心理狀況，卻因為忙碌而經常忽略，加上夫妻間對荳比的照護出現口角，以及媽媽對女兒深感愧歉的情緒。

如果新手媽媽，會拿到媽媽手冊的相關育兒資訊，那麼特兒爸媽，是否也該有一本手冊，提供各種政府與民間資源的資訊，當然還包括照顧者、新手爸媽的心理支持。

本節目為國家人權委員會廣告，台灣障礙女性平權連線、漢聲廣播電臺聯合製播，余秀芷製作、主持。漢聲廣播電臺每週日11:00-12:00全國調頻網首播，每週日12:00各大Podcast平臺上架。

--

Hosting provided by SoundOn