April 13, 2025

EP37-罕病姊弟堅強母親周麗玲女士，當時得知這個消息時的心情和反應？生活造成了什麼樣的影響？如何面對他們的病情變化的？面對重重困難，孩子們仍然能夠參加各種活動，這些經歷對他們的生活有什麼樣的意義？巫錦輝會長與其他罕病兒爸爸組成的「睏熊霸樂團」獲得金馬獎的榮譽的經歷？如何在陪伴女兒上學的過程中，平衡家庭與學業的？如何調整自己的心情和壓力？

37 minutes

在本集節目中，我們邀請到一位偉大的母親，罕見疾病病友聯誼會巫錦輝會長夫人周麗玲女士，來與我們分享她與家人面對罕見疾病的生命故事。尼曼匹克症C型是一種極為罕見的疾病，全台不到十個病例，而巫錦皹會長與周麗玲女士的家庭，便承受著其中兩個孩子罹病的考驗。醫師曾預言他們的孩子可能活不過20歲，但巫家不向命運低頭，他們選擇以愛與堅持來對抗病魔。他們的兒女巫以欣與巫以諾，雖然罹患罕病，卻依然活出了精彩人生。他們曾登上合歡山、參加國外壯遊和路跑，榮獲總統教育獎，甚至還成為許多人生命中的榜樣。

在訪談中，周麗玲女士分享了她面對孩子病情變化的心路歷程，從最初的震驚與無助，到如何在信仰的支撐下，轉化為前行的力量。她也談到了罕病家庭所面臨的龐大醫療開支與社會挑戰，以及他們如何透過努力為罕病權益發聲。此外，我們也將深入探討巫錦皹會長如何與其他罕病兒爸爸組成「睏熊霸樂團」，並以歌曲《一首搖滾上月球》獲得金馬獎的殊榮。這不僅是音樂的成就，更是一場對生命的禮讚。

這是一個充滿淚水與感動的故事，也是關於勇氣與希望的故事。下面有「一公升的眼淚•一生罕見的幸福」影片及巫錦輝著作二本勵志書籍「一生罕見的幸福」及「「走下去，才有驚喜！」連結網址，推薦給您收看閱讀。這個故事讓人反思，即使生活充滿挑戰，透過勇敢迎接，珍惜與家人共處的時光，我們依然能在絕望中尋找希望與幸福。也希望這集節目能帶給您力量，讓我們一同為罕病家庭加油，讓社會充滿更多的愛與關懷，接下來讓我們一起來聆聽這個動人的生命故事！

★YT頻道「一公升的眼淚•一生罕見的幸福」

https://youtu.be/tFzvyBOXmSc?si=xR88Iu1-cjf_Jaev

★「一生罕見的幸福」作者：巫錦輝

https://www.books.com.tw/products/0010336205

★「走下去，才有驚喜！」作者：巫錦輝

https://www.books.com.tw/products/0010650114?srsltid=AfmBOooUzI3YpFnEi7__1ybqayIn_7WBqKPc8cqJlGTz1sHKFTH_dxoZ

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