En este episodio profundizamos en el propósito y el funcionamiento de rettX, el registro europeo del Síndrome de Rett liderado por familias. Hablamos de por qué los datos son fundamentales en una enfermedad rara, cómo funciona el registro paso a paso - incluida la importancia de subir un diagnóstico - y qué medidas garantizan la privacidad y la confianza.

Una conversación pensada para madres, padres y cuidadores que quieren entender el “por qué” antes de participar y contribuir al futuro de la comunidad Rett en Europa.