L’exTra 21, lancé par la Fondation Jérôme Lejeune, est un service d’entraide qui soutient les familles des patients grâce à l’écoute, des rencontres conviviales et une information pratique. Ce dispositif favorise le lien social, rompt l’isolement et apporte réconfort et solutions concrètes au quotidien, explique Violaine de Saint Julien, responsable du réseau et des événements à la Fondation.