Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.

Mme Protière, nous partage son expérience sur l’accompagnement d’enfants atteints d’hémophilie et de leurs parents. Elle commence par l’accueil d’un enfant hémophile dans une famille et dans un couple, son accompagnement, les grandes étapes ainsi que le positionnement parents. Elle apporte également un éclairage sur comment expliquer la maladie au jeune enfant, saisir son vécu et capter ce qu’il en comprend. Enfin, elle donne quelques clés pour préparer l’adolescence et l’autonomie.

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NP-31715

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Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Alexandra Fournel, hématologue, praticien hospitalier au sein de CHU de Besançon, spécialiste de l’hémophilie.

Le Dr. Fournel va nous parler de la prise en charge de la douleur chez les patients hémophiles : à quoi est due la douleur, comment la prendre en charge, quel impact a-t-elle sur le quotidien des patients et comment l’apaiser ?

Référence : PNDS.

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NP-31716

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Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Birgit Frotscher, hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Compétences de l’hémophilie du CHU de Nancy.

Le Dr Frotscher nous explique le lien entre santé articulaire et hémophilie et surtout comment prendre soin de ses articulations lorsqu’on est atteint d'hémophilie. Elle explique notamment que les saignements articulaires fréquents peuvent causer des dommages articulaires à long terme. Elle précise toutefois que, grâce à un suivi médical régulier, un traitement adapté, et certaines précautions dans leur vie quotidienne, les patients hémophiles peuvent contribuer à protéger leur santé articulaire.

Référence : PNDS.

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NP-33221

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Aujourd’hui, la parole est donnée à Nathalie Grinda, kinésithérapeute exerçant en milieu hospitalier dans un centre de référence de patients atteints de maladie hémorragique, et Saïd Mohammedi, enseignant en activité physique adaptée et également préparateur physique réathlétisateur auprès de sportifs amateurs et élites.

Ils discuteront ensemble de sport, de sport santé, d’activité physique et d’activité physique adaptée pour les patients atteints d’une maladie hémorragique.

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NP-33474

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Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

Dans la seconde partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour que votre séjour se déroule au mieux.

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NP-33475

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Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Sabine Castet, médecin, et au Dr. Véronique Cahoreau, pharmacien, toutes deux exerçant au sein du CHU de Bordeaux.

Dans la première partie de cet épisode dédié au voyage, les Dr. Castet et Cahoreau partageront avec vous leurs conseils et recommandations pratiques à mettre en place pour préparer votre séjour.

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NP-33474

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Aujourd’hui, la parole est donnée à Mme Alice Protière, psychologue exerçant au CHU de Lyon, spécialisée dans la prise en charge des patients atteints de maladies hémorragiques.

Mme Protière nous partage son expérience sur l’accompagnement psychologique des adolescents et jeunes adultes atteints d’hémophilie. Elle reviendra sur la notion d’accepter la maladie, établir une idée, les désirs pour sa vie et les étapes et construction de soi en tenant compte de la maladie. Elle abordera également le positionnement des soignants et des parents auprès de l’adolescent et du jeune adulte atteint d’hémophilie.

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NP-33918

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Aujourd’hui, la parole est donnée à Clara Fortin, jeune femme hémophile, sportive de haut niveau.

Clara Fortin partage son parcours au travers de son expérience de femme active et de jeune maman, vivant pleinement de sa passion pour la voile. Elle relatera son parcours médical depuis l’annonce du diagnostic en passant par l’évocation des différentes périodes clés dans la vie d’une femme, que sont le passage à l’adolescence, la grossesse et l’accouchement.

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NP-32634

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Aujourd’hui, Clara Fortin, jeune femme dynamique et atteinte d’hémophilie, se livre dans ce podcast sur la manière dont elle gère sa passion pour la voile - devenue sa profession.

Au-delà de la maladie, elle met un point d’honneur à démontrer qu’être une femme hémophile et navigatrice est tout sauf incompatible. Elle nous partage son parcours, et comment concilier le sport de haut niveau et la gestion de son traitement.

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NP-32635

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Aujourd’hui, la parole est donnée au Dr. Caroline Galeotti, pédiatre hémophilologue, praticien hospitalier du sein du Centre de Référence de l’hémophilie de Bicêtre.

Le Dr. Galeotti partage ses conseils pratiques sur la prise en charge des pathologies de la vie quotidienne, des traumatismes du jeune enfant hémophile, et la gestion des situations à risque. De par son expérience de pédiatre, elle rappelle l’importance d’aborder avec les parents les complications hémorragiques que peut présenter un enfant hémophile, ainsi que les gestes d’urgences à adopter. Certaines situations seront abordées, en distinguant ce qui est grave de ce qui ne l’est pas, en insistant bien sur le fait que les parents peuvent contacter un médecin du centre de l’hémophilie en cas de doute, y compris le week-end et la nuit, car une astreinte existe.

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Références :

• Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) hémophilie. 2019

• Orphanet Urgences. Bonnes pratiques en cas d’urgence. Hémophilie. 2022

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