Pour ce premier épisode, je vous propose de découvrir le témoignage d’Ilona, 20 ans, atteinte d’une maladie rare qui touche environ 5 000 personnes en France : l’albinisme. Selon handicap.fr, 5 % des malvoyances dans le monde seraient causées par cette maladie.

Stigmatisée et bien souvent méconnue, j’ai souhaité lever le voile sur cette condition génétique. Avec maturité, Ilona revient sur son parcours, de l’enfance à l’adolescence.

• Quels sont les symptômes de cette maladie ?
• Pourquoi l’albinisme reste-t-il entouré de préjugés ?
• Et surtout : quel regard porte-t-elle aujourd’hui sur son identité, sa différence et le message qu’elle souhaite transmettre ?

Un échange sensible, nécessaire et puissant.

Un jeune, une histoire, une série qui donne la parole à des jeunes de 20 ans et moins.
Parce qu’ils et elles ont des choses à dire. Et qu’il est temps de les écouter.

Pour information, Genespoir est une association française de l’albinisme qui « informe, conseille et soutient les parents d’enfants albinos, les familles et les personnes albinos elles-mêmes ».