"Ludzie myślą, że jak nie jeżdżę na wózku inwalidzkim, to ta moja niepełnosprawność jest oszustwem, bo jej .... nie widać.

"Mimo ubytku słuchu i wzroku jestem wysoko funkcjonującą OZN, to mój sukces i przekleństwo zarazem. Dlaczego? Bo oczekuje się ode mnie dowodów"

Dziś rozmawiam z moją córką Nikolą o jej życiu z tzw. chorobą rzadką zespołem USHERA, która podstępnie i bezpowrotnie zabiera dwa najważniejsze zmysły: słuch i wzrok. Ta szczera, trudna ale i budująca rozmowa jest przełamaniem kolejnej bariery, pełni funkcję terapeutyczną. No i dowiedziałam się jak social media pomogły jej zrozumieć, że nie jest z tym sama.

Zapraszam

Agata Baryła