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漸凍人協會,也有自己的Podcast節目了!《見動不孤單》節目,我們將會與大家分享關於漸凍症的最新資訊、協會服務過程的大小事與活動報導。今年我們也將建置「見動不孤單—探索漸凍旅程」病友自主服務平台,運用最新的網路技術,結合線上線下資源,透過疾病衛教與專業引導,減輕疾病帶來的衝擊,協助病友做必要的調適與準備,平穩踏上漸凍旅程。節目將不定期分享極短篇、小故事等方式,讓聽眾知道,漸凍人不再只是... more
August 25, 2024見動不孤單_第七季_第 6 集_舒跑哥 詹益榮 專訪見動不孤單 這集節目我們邀請到完成了 奔向世界的盡頭🌍西班牙朝聖之路的 舒跑哥 詹益榮先生來與各位聽眾朋友分享 -- 舒跑哥這次西班牙的朝聖之路 不僅是個人的挑戰 自己也化身圓夢擺渡人 在旅程裡 為35位朋友圓夢 更發起了 每跑一公里捐款漸凍人協會50元的愛心捐款❤️ 是什麼讓舒跑哥發起這次挑戰的呢?🤔 讓我們一起聽舒跑哥娓娓道來吧 --Hosting provided by SoundOn ...more28minPlay
July 08, 2024見動不孤單_第七季_第 5 集_卓明潔醫師 【安寧緩和與預立醫療的介入】講題分享6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕🎉 非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展📊 這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外🔬 有關安寧與預立醫療的議題 一直以來 對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的 -- 這次研討會很榮幸可以邀請到 台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師👩⚕️ 與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題💬 透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子 認識到安寧緩和與預立醫療的介入 可以如何幫助病友、家屬共同面對這一困難的時期❤️ 讓我們一起聆聽卓醫師精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn ...more17minPlay
June 10, 2024見動不孤單_第七季_第 4 集_殷心蓓醫師 專訪「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」 -- 見動不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了協會的創辦人之一 同時也是樂生療養院復健科主任的 殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享🎧 -- 母親曾是漸凍症病友的殷大夫 在協會成立之初積極參與籌備 二十七來亦持續不間斷地 協助協會的大小事 也因為母親的疾病 當年還是醫學院學生的殷大夫 決定透過復健科的專業 幫助更多漸凍症病友 提升其生活品質🆙 -- 本次 #2024台灣運動神經元疾病研討會 殷大夫亦有一場 ALS復健須知 的主題 病友如何透過復健維持身體機能❓ 有什麼樣的輔具可以幫助到病友❓ 敬請大家期待研討會上精彩的分享🎉 --Hosting provided by SoundOn ...more34minPlay
May 06, 2024見動不孤單_第七季_第 3 集_吳允成會友 專訪「至少在手機前我是正常人。」 -- 見動不孤單 與你一起不孤單 今天的podcast節目 我們邀請到了 會友吳允成 吳大哥來分享🎧 -- 確診ALS後的吳大哥 在病友的line群組上看到了這句話 「至少在手機前我是正常人。」 原來是工程師背景的他 便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️ 不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友 -- 開發的過程有困難 有挫折 不過吳大哥堅定著信心與禱告 在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天 又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙 -- 現在就讓我們一起聽聽 吳大哥的心路歷程吧❗️ --Hosting provided by SoundOn ...more48minPlay
April 01, 2024見動不孤單_第七季_第 2 集_《送給我的熊》繪本 楊東樵老師專訪一起成為漸凍人的神奇星星! 4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦 《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會 本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師 與各位聽眾朋友們分享 繪本創作時的靈感與理念 發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場 共同交流這些創作歷程的點點滴滴 現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧! --Hosting provided by SoundOn ...more29minPlay
March 04, 2024見動不孤單_第七季_第 1 集_2023 最受關注ALS研究與進展 & 協會活動預告見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝 在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享 漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事 今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣ 2023 最受關注ALS研究與進展的文章 與各位聽眾朋友分享 同時 也預告了協會接下來一個月的 精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD --Hosting provided by SoundOn ...more7minPlay
February 12, 2024起心不凍念_第六季_第6集_龍年新春特集龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡 今天2/12是大年初三 聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢? 新的一年 理事長KIKI與大家分享 一名漸凍症病友的生命故事 在有餘力的同時 我們也可以關注到 此刻努力活著的漸凍症病友們 過年佳節不免俗地 協會全體同仁也來和大家拜個年XD 最後 新年新氣象 「見動不孤單」新Podcast系列 將於今年三月推出 一個月一次 敬請各位聽眾朋友們期待~~ ----生命故事分享---- ALS見動電子報 2024年2月號特別版 【相聚的日子,你需要這樣一個故事】 https://pse.is/5kxnep --Hosting provided by SoundOn ...more8minPlay
February 05, 2024起心不凍念_第六季_第5集_老將小兵! 特別單元老將小兵! 特別單元 春節將至 理事長KIKI邀請到協會的 老將 秘書長麗華姐、社工部主任麗梅姐 小兵 企劃部博鈆 回顧2023 展望2024 談談協會工作的歡喜與挑戰 讓我們一起聆聽今天這集精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn ...more27minPlay
January 29, 2024起心不凍念_第六季_第4集_世界漸凍人年會新知分享(二)「跨團隊的ALS照護,這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師 繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展,本集節目,將延續上周主題,說明ALS基因研究目前的進展,以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗,反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。 節目的最後,季醫師也針對分享當天的提問,一一回答。那麼事不宜遲,讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧! --Hosting provided by SoundOn ...more28minPlay
January 22, 2024起心不凍念_第六季_第3集_世界漸凍人年會新知分享(一)「基因突變的致病性,這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師 今天要帶給各位聽眾的分享,是台北榮總神經內科醫師,季康陽季醫師,參加完2023世界漸凍人年會後,帶來的第一手最新醫療資訊。 這次的單元將分為兩集,今天這一集,會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集,季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在,讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧! --Hosting provided by SoundOn ...more53minPlay