見動不孤單

見動不孤單

By 漸凍人的小胡企劃Science
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見動不孤單 episodes

  • 見動不孤單＿第七季_第 6 集＿舒跑哥 詹益榮 專訪


    見動不孤單 這集節目我們邀請到完成了


    奔向世界的盡頭🌍西班牙朝聖之路的

    舒跑哥 詹益榮先生來與各位聽眾朋友分享

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    舒跑哥這次西班牙的朝聖之路

    不僅是個人的挑戰 自己也化身圓夢擺渡人

    在旅程裡 為35位朋友圓夢 更發起了

    每跑一公里捐款漸凍人協會50元的愛心捐款❤️

    是什麼讓舒跑哥發起這次挑戰的呢？🤔

    讓我們一起聽舒跑哥娓娓道來吧

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    28 min
  • 見動不孤單＿第七季_第 5 集＿卓明潔醫師 【安寧緩和與預立醫療的介入】講題分享


    6/29 2024台灣運動神經元疾病研討會圓滿落幕🎉


    非常感謝ALS研究的專家學者 分享最新的研究進展📊

    這次系列的講題分享中 除了專業醫療與科學的研究外🔬

    有關安寧與預立醫療的議題 一直以來

    對於病友 家屬 甚至是醫師 都是不受歡迎的

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    這次研討會很榮幸可以邀請到

    台北榮總家庭醫學科的卓明潔醫師👩‍⚕️

    與大家分享【安寧緩和與預立醫療的介入】講題💬

    透過卓醫師陪伴一位ALS病友走完生命最後一哩路的例子

    認識到安寧緩和與預立醫療的介入

    可以如何幫助病友、家屬共同面對這一困難的時期❤️

    讓我們一起聆聽卓醫師精彩的分享吧！


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    17 min
  • 見動不孤單＿第七季_第 4 集＿殷心蓓醫師 專訪


    「復健的目標就是要讓病人獲得更好的生活品質。」


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    見動不孤單 今天的podcast節目

    我們邀請到了協會的創辦人之一

    同時也是樂生療養院復健科主任的

    殷心蓓醫師 來與各位聽眾分享🎧

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    母親曾是漸凍症病友的殷大夫

    在協會成立之初積極參與籌備

    二十七來亦持續不間斷地

    協助協會的大小事

    也因為母親的疾病

    當年還是醫學院學生的殷大夫

    決定透過復健科的專業

    幫助更多漸凍症病友

    提升其生活品質🆙

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    本次 #2024台灣運動神經元疾病研討會

    殷大夫亦有一場 ALS復健須知 的主題

    病友如何透過復健維持身體機能❓

    有什麼樣的輔具可以幫助到病友❓

    敬請大家期待研討會上精彩的分享🎉

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    34 min
  • 見動不孤單＿第七季_第 3 集＿吳允成會友 專訪


    「至少在手機前我是正常人。」


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    見動不孤單 與你一起不孤單

    今天的podcast節目 我們邀請到了

    會友吳允成 吳大哥來分享🎧

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    確診ALS後的吳大哥

    在病友的line群組上看到了這句話

    「至少在手機前我是正常人。」

    原來是工程師背景的他

    便想到可以自己開發藍芽滑鼠輔具🖱️

    不只未雨綢繆 也可以幫助其他病友

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    開發的過程有困難 有挫折

    不過吳大哥堅定著信心與禱告

    在四月 前往北區病友聯誼會交流前一天

    又更精進了藍芽滑鼠應用的技術🆙

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    現在就讓我們一起聽聽

    吳大哥的心路歷程吧❗️

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    48 min
  • 見動不孤單＿第七季_第 2 集＿《送給我的熊》繪本 楊東樵老師專訪


    一起成為漸凍人的神奇星星！


    4/10 協會將在伯朗咖啡中山二店舉辦

    《Give for my bear 送給我的熊》繪本發布茶會

    本集podcast 小胡特別邀請了創作者 楊東樵老師

    與各位聽眾朋友們分享

    繪本創作時的靈感與理念

    發布會當天 我們更邀請到繪師邱筱涵同學來到現場

    共同交流這些創作歷程的點點滴滴

    現在 就讓我們一起聆聽東樵老師的分享吧！

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    29 min
  • 見動不孤單＿第七季_第 1 集＿2023 最受關注ALS研究與進展 & 協會活動預告


    見動不孤單 在漸凍的旅途上有你不孤單🤝


    在新Podcast系列裡🆕我們將與大家分享

    漸凍症的最新資訊與協會服務過程的大小事


    今天主持人小胡挑選了三篇3️⃣

    2023 最受關注ALS研究與進展的文章

    與各位聽眾朋友分享 同時

    也預告了協會接下來一個月的

    精彩活動🎉🎉🎉大家可以敬請期待XD

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    7 min
  • 起心不凍念＿第六季_第6集＿龍年新春特集


    龍年大吉 龍年賀喜 我是今天的DJ小胡


    今天2/12是大年初三

    聽眾朋友們有沒有好好和家人相聚呢？


    新的一年 理事長KIKI與大家分享

    一名漸凍症病友的生命故事

    在有餘力的同時 我們也可以關注到

    此刻努力活著的漸凍症病友們


    過年佳節不免俗地

    協會全體同仁也來和大家拜個年XD

    最後 新年新氣象

    「見動不孤單」新Podcast系列

    將於今年三月推出 一個月一次

    敬請各位聽眾朋友們期待~~


    ----生命故事分享----

    ALS見動電子報 2024年2月號特別版

    【相聚的日子，你需要這樣一個故事】

    https://pse.is/5kxnep

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    8 min
  • 起心不凍念＿第六季_第4集＿世界漸凍人年會新知分享(二)


    「跨團隊的ALS照護，這是現在每一個國家公認重要的。」-季康楊醫師



    繼上週季醫師分享了令人振奮的ALS基因治療藥物的發展，本集節目，將延續上周主題，說明ALS基因研究目前的進展，以及瑞典ALS臨床照護的經驗。同時也藉由瑞典的經驗，反思台灣的跨團隊照護可以如何再提升病友的醫療福祉。


    節目的最後，季醫師也針對分享當天的提問，一一回答。那麼事不宜遲，讓我們繼續聆聽季醫師的分享吧！

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    28 min
  • 起心不凍念＿第六季_第3集＿世界漸凍人年會新知分享(一)


    「基因突變的致病性，這是我們下一個非常重要的課題。」 -季康楊醫師



    今天要帶給各位聽眾的分享，是台北榮總神經內科醫師，季康陽季醫師，參加完2023世界漸凍人年會後，帶來的第一手最新醫療資訊。


    這次的單元將分為兩集，今天這一集，會與大家分享兩支ALS基因治療藥物目前的發展。而下一集，季醫師將介紹ALS基因研究的發展和瑞典的ALS臨床照護經驗。現在，讓我們一起聆聽季醫師精彩的分享吧！

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    53 min

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漸凍人協會，也有自己的Podcast節目了！