Welkom bij de podcast van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol.

Wat gebeurt er met je vriendschappen als kanker ineens onderdeel wordt van je leven? Wie blijft dichtbij, wie raakt langzaam uit beeld. En waar ontstaan nieuwe waardevolle vriendschappen.

Eenzaamheid betekent niet altijd dat je alleen bent. Je kunt mensen om je heen hebben en je toch alleen voelen, omdat het moeilijk is uit te leggen wat er werkelijk in je omgaat. Soms verandert een vriendschap, ontstaat er afstand of merk je na de behandelingen dat anderen alweer verdergaan, terwijl jouw proces nog lang niet voorbij is.

In deze aflevering gaan Georgina en Sietske met elkaar in gesprek over eenzaamheid, vriendschappen die veranderen of verloren gaan én over de bijzondere nieuwe vriendschappen die juist door ziekte kunnen ontstaan.

Luister mee naar een persoonlijk gesprek over vriendschap, eenzaamheid en verbonden blijven wanneer kanker je leven verandert.

In deze 35e aflevering spreek ik met Evelien Jonker, die op haar dertigste borstkanker kreeg en nu, veertien jaar later, te maken heeft met ernstige late gevolgen van de bestralingstherapie. Ze vertelt openhartig over chronische pijn, meerdere ribbreuken en operaties, en hoe ze ondanks alles haar kwaliteit van leven probeert te behouden. We hebben het ook over haar boek Met één borst in een Ferrari, waarin ze laat zien dat vervelende en mooie dingen naast elkaar kunnen bestaan. Daarnaast deelt Evelien haar activisme voor deeltijdwerkmogelijkheden: haar petitie werd meer dan twaalfduizend keer getekend, en ze blijft strijden voor erkenning en kansen voor mensen met een arbeidsbeperking.

In deze derde aflevering spreken Georgina Haug en Sietske Hagers- Bruijne over leven met uitgezaaide borstkanker en wat het betekent voor de kwaliteit van jouw leven wanneer genezing niet meer mogelijk is? In deze aflevering gaat het over Kwaliteit van leven bij uitgezaaide borstkanker en hoe zij dat beleven. Zij praten over:

* Grenzen stellen en bewust keuzes maken in energie, werk en sociale activiteiten.

* Relaties, en hoe ziekte invloed heeft op intimiteit en seksualiteit.

* De invloed van behandelingen en bijwerkingen op lichaam en welzijn.

* Maar ook over Veerkracht, genieten van kleine momenten en betekenis geven aan het leven.

In deze 33e  aflevering praten we met twee vrouwen die werken in het hospice in Leeuwarden. Siekina Dalhuijsen werkt als vrijwilliger bij het hospice en Adrie de Jong Bakker als coördinator. Zij vertellen hoe het is om bewoners te ontvangen en te begeleiden wanneer zij in de laatste levensfase komen en er voor kiezen om in een hospice te verblijven tot aan hun sterven. De zorg is er niet meer op gericht om te genezen, maar om de kwaliteit van leven en het comfort zo optimaal mogelijk te houden. Een gesprek met twee bevlogen vrouwen over wat een hospice voor iemand in zijn of haar laatste levensfase kan betekenen.

In deel 2 van de podcast over het mentale pad van uitgezaaide borstkanker deelt Sietske hoe zij anderhalf jaar lang gevangen zat in een zware depressie, waarin ze zich volledig terugtrok uit het gezinsleven en nauwelijks nog contact voelde met de wereld om haar heen. Ze vertelt eerlijk over slapeloze nachten, de angst om niet meer wakker te worden en de hulp die zij kreeg van psychologen, psychiaters en psychomotorische therapie. Tegelijkertijd laat haar verhaal zien hoe belangrijk steun van naasten kan zijn en hoe kleine stappen uiteindelijk weer kunnen leiden naar verbinding met het leven.⁠

Ook Georgina vertelt hoe leven met uitgezaaide borstkanker haar blik op het leven heeft veranderd. Waar de ziekte eerst vooral angst en onzekerheid bracht, heeft zij geleerd om juist kracht te halen uit kwetsbaarheid, verwondering en het bewust beleven van het moment. Muziek, kunst, natuur en kleine onverwachte momenten geven haar het gevoel weer echt te leven. Beide vrouwen benadrukken hoe persoonlijk het proces is, maar ook hoe belangrijk het is om iets te vinden wat rust, plezier of betekenis geeft, hoe klein dat soms ook lijkt.

We starten met een bijzondere nieuwe reeks van de podcast van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol. In deze serie verkennen we ‘het mentale pad van uitgezaaide borstkanker’. Niet beter, wel verder.

In deze gesprekken ontmoeten Georgina Haug en Sietske Hagers- Bruijne elkaar. Twee vrouwen met een verschillende thuissituatie — Georgina woont alleen, haar partner woont in het buitenland, Sietske midden in de hece tiek van een gezin met twee jonge dochters. Beide verbonden door dezelfde ingrijpende diagnose: uitgezaaide borstkanker.

Samen werpen ze een eerlijke blik op hoe heftig het leven nu is, waar ze hun rust vinden en hoe ze de kracht vinden om te zeggen: "This is not how my story ends." Een gesprek over veerkracht, verlies en de kunst van het leven terwijl de tijd verder tikt en ook hun leven doorgaat. Deze podcast is ook als vlog te bekijken op ons youtube kanaal

Centralisatie van zorg, is dat slechts een containerbegrip? Tijd om het te verduidelijken en te laten horen wat het voor jou als kankerpatiënt en borstkankerpatient in het bijzonder betekent.

In Nederland hoef je niet ver te reizen voordat je een ziekenhuis tegenkomt waar borstkankerpatiënten worden behandeld. Maar zijn ze allemaal gelijk? Qua zorg dat wordt geboden, qua wetenschappelijk onderzoek dat wordt gedaan, qua resultaten?

Centralisatie van zorg betekent zeker voor jou als borstkankerpatient iets, als je behandeld wordt maar ook na je behandeling. In deze 28e aflevering van Jij Speelt de Hoofdrol Podcast bieden Georgina Haug, (borstkankerpatiënt en bestuurslid van Stichting Jij Speelt de Hoofdrol) en Peter Kapitein (patient advocate en initiatiefnemer van Inspire2live) een frisse blik op centralisatie in de zorg en geven gedurende deze podcast een aantal zeer interessante tips die iedere borstkankerpatient eigenlijk zou mee moeten nemen naar zijn of haar behandelaar in het ziekenhuis.

Kanker raakt niet alleen je gezondheid, maar heeft regelmatig ook gevolgen voor werk en inkomen. In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 50.000 werkenden de diagnose kanker. Een groot deel van hen wil, en kan na verloop van tijd weer aan het werk, maar dat verloopt niet altijd vanzelfsprekend. Uit onderzoek dat blijkt dat een op de vier werknemers zijn of haar werk verliest na kanker. Voor de een is het een opluchting, de ander ervaart een groot verlies en rouwt. Is dat vreemd dat je dat ervaart?

Janske  is auteur van het boek ‘Van de Baan’. Nadat zij zelf in 2015 haar baan verliest start zij als ZZP-er en gaat zij meer onderzoek doen naar rouw na baanverlies. Want, in 2015zijn er welgeteld 4 wetenschappelijke artikelen te vinden over rouwen en baanverlies. Absoluut de moeite waard om in gesprek te gaan met Janske van Eersel over rouw na baanverlies.

In deze 26e aflevering van Jij Speelt de Hoofdrol Podcast spreken Georgina Haug en Sabine Wernars met Leonard Bokhorst en Diederik Visser van Mauro Medisch Specialisten. We spraken over hun motivatie voor het starten van aanvullende zorg voor cliënten die getroffen zijn door kanker, buiten de muren van het ziekenhuis. Een dienst waarbij de cliënt centraal staat, waarbij alle tijd wordt genomen om alle informatie van de behandelend arts te duiden, en samen te werken met de cliënt zodat zij of hij nog beter geïnformeerd aan behandelingen kan beginnen. We spraken over de kwaliteit van de zorg in Nederland, de bereikbaarheid van deze aanvullende zorg voor iedereen en hoe deze innovatie de patiënt maar ook de behandelaar in het ziekenhuis kan ondersteunen.

In deze  aflevering ga ik in gesprek met  Faadumo en Aziza, twee islamitische vrouwen.  We gaan het hebben over borstkanker en hoe dat van invloed is en is geweest op het leven van deze twee jonge vrouwen.

Zij  hebben elkaar leren kennen bij een wetenschappelijk onderzoek waar zij allebei aan meedoen. Zij hebben allebei kinderen in de puber leeftijd.

Faadumo en Aziza hebben  veel steun aan hun geloof. Het geloof zorgt er ook voor dat zij een gezamenlijke beleving hebben van de ziekte en dat geeft steun.  Beiden vinden het belangrijk om hun verhaal te vertellen zodat zij misschien ook tot steun kunnen zijn van andere vrouwen,

Contact met Faadumo of Aziza kan via [email protected] onder vermelding van deze podcast.