Mit meinem heutigen Gesprächspartner, Kevin Duss, spreche ich über meine Alltagshilfe «Assistenz» und wie er mich in der Organisation, Planung und Umsetzung unterstützt. Kevin Duss arbeitet für den Verein luniq und ist seit vier Jahren mein Coach.

Über luniq: Wie wir wohnen und leben, wollen wir alle selbstentscheiden. luniq verfolgt das Ziel, Menschen mit Behinderung zu ermöglichen, selbstbestimmt in einer selbstgewählten Wohnform zu leben: unabhängig vom Gradder benötigten Unterstützung und integriert als Nachbar*in im Quartier. Als anerkannte soziale Organisation bietet luniq ambulante Fachleistungen im Bereich Wohnen in der Stadt Luzern und Agglomeration an.

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Skript, Hosting, Aufnahme: Natalie Getzmann

Intro: Talin Canova

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Da ich viele Rückmeldungen zur letzten Folge erhalten habe, möchte ich nochmals darauf eingehen, wie sich die Herausforderungen zeigen und warum sie nicht ein individuelles Problem sind. Ihr habt mir von euren Erfahrungen erzählt und ich dachte, dass klingt wie vor Jahren bei mir…Zudem erläutere ich, wie man Menschen mit komplexen Erkrankungen begegnen könnte.

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Link zum Filmausschnitt "bibibi" in "Ich einfach unverbesserlich":Ich - Einfach Unverbesserlich 2 -Clip "Gute Nacht" german / deutsch HD

In der heutigen Folge berichte ich über andere Erkrankungen oder Zustände, die ähnliche Schubladisierung erleben, wie ME/CFS. Neurodivergenten Meschen (ADHS/Autismus) und Menschen, die unter Traumafolgen leiden, wird noch immer mit vielen Vorurteilen und Unverständnis begegnet. Hier sehe ich deutliche Parallelen zu ME/CFS und ich erachte es als ein überwiegend gesellschaftliches Problem. Angehen können wir es aber letztenendes nur, wenn jeder Einzelne sich selbst fragt, wo er urteilt und von etwas ausgeht, ohne der betroffenen Person einfach in erster Linie zu glauben.

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Links zu erwähnten Seiten oder Beiträgen:

 SRF Club über ADHS

ADHS: Superkraft oder Chaos im Kopf? - Club - Play SRF

Film The Wisdom of Trauma https://thewisdomoftrauma.com/de

In der heutigen Folge erfährst du, wie Irmgard und ich uns kennengelernt haben. Zudem gehen wir nochmals auf Folge 21 ein, in welcher lic. iur. Marco Unternährer zu Gast war. Was macht es mit dir, wenn du die schweren ME/CFS-Fälle siehst? Was würde es für dich bedeuten, wenn du so stark betroffen wärst?

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⁠Hürden bei IV wegen ME/CFS-Erkrankung - 10 vor 10 - Play SRF

Durch die heutige Folge führt erstmals Irmgard Broch, eine Freundin von mir.  Sie interviewt meinen ehemaligenRechtsanwalt Marco Unternährer  und mich zumIV-Verfahren und dem langen Weg bis zur rechtlichen Anerkennung meiner Invalidität. Dabei tauchen wir auch in philosophische Fragen oder Weltanschauungen ab.

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In dieser Folge erkläre ich die Löffel-Theorie. Sie dient der Veranschaulichung, wie das Energiemanagement im Alltag von Menschen mit chronischer Erkrankung oder Behinderung funktioniert. Die Löffel stehen in diesem Gedankenexperiment für die zur Verfügung stehende Energie eines Menschen mit chronischer Erkrankung und sollen die Energieeinschränkung sichtbar machen. Vielen chronisch kranken und behinderten Menschen steht weniger Energie als gesunden und nicht-behinderten Menschen zur Verfügung und Aktivitäten fordern mehr Energie von ihnen ein.

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Links zur Löffel-Theorie:

Die Löffel-Theorie: Ein Schlüssel zum Verständnis von Fatigue und Pacing in der Logopädie

Heute geht es darum, mal alle Lebensbereiche zu benennen, die eine Krankheit beeinträchtigen kann. Dabei möchte ich dich einladen, dir zu überlegen, wie es sich für dich wohl anfühlen würde, wenn einer oder mehrere dieser Bereiche in deinem Leben unfreiwillige und auf unbestimmte Zeit beeinträchtigt wären. Welche Veränderung wäre schwierig für dich?

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Links zu erwähnten Seiten oder Beiträgen:

Hürden bei IV wegen ME/CFS-Erkrankung - 10 vor 10 - Play SRF

Verein ME/CFS und Infos über den Internationalen ME/CFS-Tag: vom 12. Mai https://www.mecfs.ch/

In Folge 18 greife ich aus aktuellem Anlass nochmals die IV auf. Ich schildere, wie meine Haltung war, als ich noch gesund war und erkläre, wie Erfahrungen mit und durch die Erkrankung meine Sichtweise verändert haben. Zudem möchte ich in dieser Folge auch ermuntern, Dinge aus unterschiedlichen Perspektiven zu betrachten und sich dabei auch immer mal wieder selbst zu hinterfragen. Auch lasse ich gesellschaftliche Meinungen, die mir in den Jahren begegnet sind, einfliessen.

Hier geht’s zum Artikel von Reporter.innen ohne Barrieren: https://rob.ch/beitraege/invalidenversicherung-vor-zerreissprobe

Mehr über diesen Podcast und mich findest du hier.

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Ich berichte darüber, welche Symptome ich hatte und teilweise immer noch habe und wie sie sich im Verlauf der letzten vierzehn Jahre verändert haben. Eine «Konstante» ist geblieben...

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In der heutigen Folge äussere ich mich zu medical Gaslighting, und Psychosomatik. Was ich über Psychosomatik denke und warum diese pauschale Schubladisierung wenig hilft. Dabei wird etwas klarer, warum ich über viele Jahre eine ausgeprägte Aversion gegenüber der Schulmedizin hatte.

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