Ca fait 2 mois qu'il n'y a pas eu d'épisode dans La Caravane et aujourd'hui je reviens en force pour parler du sujet qui me tiens le plus à cœur, ma maladie génétique rare : le syndrome de Crouzon.

Quand j'ai eu l'idée de créer la Caravane j'ai toujours su que ce sujet pour un épisode était un évidence. Parce que j'ai grandi sur internet et que je me suis souvent fait peur à la recherche de mes semblables. Parce qu'il n'y a rien de tel pour être compris que d'être en échange avec quelqu'un qui a vécu une expérience similaire. Je lance avec cet épisode un appel, pour retrouver ces derniers. L'idée est aussi de mettre en lumière tous ces enfants qui se battent contre leur maladie rare, ainsi que le soutien de leurs parents et du personnel hospitaliers, sans lesquels je n'aurais jamais pu avoir la vie que je connais aujourd'hui.

Dans cette première partie, je parle de ce qu'est le syndrome de Crouzon et de mon enfance à travers ce dernier.

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