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Or


Mon bras gauche n'a pas retrouvé sa superbe. Je dois apprendre à faire avec la catastrophe. Dans une ultime déambulation, je rencontre des pairs qui m'apprennent à composer avec le réel plutôt qu'à le fuir. Mon voisin en fauteuil, un DJ atteint de Charcot, un écrivain britannique, une star de la télé américaine, Madeleine en Lady MacBeth. Casting de rêve.
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Je rencontre ceux qui mʹont succédé dans lʹétude : UP2-002 et UP2-003, deux tétraplégiques qui espèrent eux aussi que Courtine et Bloch les tireront d'affaire. Je réalise qu'il n'y a pas d'encadrement psychologique pour modérer les attentes des cobayes. Et que la publicité comme la médiatisation servent autant à nourrir lʹespoir quʹà lever dʹindispensables fonds.
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Patatras. Je nʹarrive pas à finir ce podcast. Le miracle nʹa pas eu lieu. Je retrouve Grégoire Courtine et Jocelyne Bloch pour parler dʹune promesse démesurée, celle de réparer un corps comme on répare une bagnole. Jʹaccepte aussi de témoigner dans lʹémission américaine 60 Minutes. Pourquoi les médias vendent cette étude comme un tour de magie?
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Tandis que je passe trois heures par jour à essayer de réveiller des muscles figés, je pense à Brienne, la guenon sur laquelle ont été testées les technologies que j'utilise. Être cobaye, cʹest prêter son corps à un destin plus grand que le sien. À lʹautre bout du monde, Elon Musk recrute lui aussi des tétraplégiques pour fabriquer lʹhumain du futur. Et ça fait peur.
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Je nʹavais pas lu les petits caractères au bas du contrat. Je vais devoir passer deux fois sur le billard pour que la neurochirurgienne me scie le crâne et y dépose un implant capable de lire mes pensées. Parallèlement, je deviens obsédé par la question du miracle. Alors jʹachète, sur eBay, une gravure où Jésus guérit un paralytique.
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Avant de signer pour lʹétude, je dois me renseigner. Je relis lʹhistoire de ce médecin fou qui tente de fabriquer un humain à partir de cadavres. Je rencontre des chercheurs qui mʹexpliquent la puissance de lʹélectricité. Et surtout, grâce à Malick - mon ami tétraplégique - je découvre que le handicap est une affaire politique. Vous avez dit validisme?
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Ça ne fait que trois mois que je suis sorti d'une année d'hôpital, après mon accident. Un jour, mon frère me laisse un message : "Il y a une étude à laquelle tu pourrais participer". Je rencontre les chercheurs, ils me tendent un formulaire de consentement dʹune trentaine de pages. J'ai peur, j'ai envie, j'hésite.
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"Mon corps électrique", c'est le périple d'un tétraplégique au pays des implants crâniens, de la promesse de miracle et d'un handicap qu'il découvre au fil des épisodes. Avec cette question lancinante : peut-on réparer les corps comme des bagnoles?
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