La storia di Paolo ha inizio nel 2019, quando un'emorragia cerebrale segna l'inizio di una lunga battaglia. Dopo un anno di ricovero, le sue condizioni peggiorano, ma la diagnosi di SLA arriva solo nel 2023. Nonostante la malattia avesse compromesso le sue capacità motorie e di linguaggio, Paolo l'ha affrontata con serenità e un sorriso, senza mai rendersi pienamente conto della sua gravità anche a causa di una lieve compromissione cognitiva. Paolo è mancato nel gennaio 2025, all'età di 63 anni. Sua moglie, Roberta, ha vissuto la malattia in solitudine, affrontando un'enorme responsabilità come caregiver e madre. La malattia ha stravolto la loro routine, tutto ruotava intorno alle esigenze di Paolo, influenzando anche la vita di loro figlia Emma. Tanto da creare in Roberta un forte senso di colpa per non poterle stare accanto come avrebbe voluto. La donna ha trovato sostegno e forza nel condividere la sua esperienza con altri caregiver attraverso i corsi offerti da ISAV, sottolineando l'importanza di un supporto per chi si prende cura di un malato di SLA.

Antonio, 66 anni, vive a Sambuceto con la moglie Diana. La sua è una storia di coraggio nell'affrontare la SLA, una malattia a decorso lento che ha iniziato a manifestarsi nel 2018 con una difficoltà nel camminare. Inizialmente ha pensato a un problema alla schiena, ma i sintomi si sono aggravati nel 2021, quando è andato in pensione.Dopo una visita neurologica e un'elettromiografia, nel 2022 ha ricevuto la diagnosi. La malattia ha cambiato la sua vita gradualmente: ha dovuto smettere di guidare e usare un deambulatore o una sedia a rotelle a causa del "piede cadente".Nonostante le difficoltà motorie, Antonio non è solo. Sua moglie Diana è il suo pilastro, aiutandolo in ogni momento e affrontando con lui la nuova quotidianità. Anche se inizialmente la diagnosi è stata un duro colpo per entrambi, la coppia, sostenuta dai loro due figli, ha trovato la forza di non arrendersi. Il testo si conclude con un messaggio di speranza, sottolineando l'importanza dell'amore e del supporto reciproco nell'affrontare le sfide della vita.

Monia vive a Castelletto di Serravalle, in provincia di Modena. È malata di SLA da 9 anni. La diagnosi è arrivata quando aveva solo 42 anni. Ad accompagnarla in questo duro percorso il marito Federico e Niccolò, il figlio dodicenne della coppia.Milena Fiorini è la presidente dell’associazione SalvoL’Amore fondata con il marito, Salvo, un paziente SLA deceduto. L'associazione aiuta Monia e la sua famiglia da 2 anni con un sostegno economico di 1000 euro al mese. SalvoL’Amore ha aperto una raccolta fondi sul sito RETE DEL DONO, dedicata a Monia, per aiutarla a sostenere le spese per le sue assistenti familiari. Io Sono Ancora Vivo!

Giuseppe Averna, vive a San Cataldo, in provincia di Caltanisetta. Ha la SLA da un anno.
Faceva il dipendente comunale ed era un appassionato sportivo. Fino a poco prima di avere i sintomi, che lo hanno portato a valutare se avesse la SLA, faceva 80 km di passeggiata a settimana.
La SLA di Giuseppe è genetica, infatti, suo fratello l'ha avuta tra il 204 e il 2017. Facendo una ricerca familiare Giuseppe ha scoperto che nella sua famiglia c'erano stati altri malati SLA.
Da novembre 2023 Giuseppe segue il trattamento con il Tofersen. La sua "fortuna" è stata quella di aver avuto il fratello già malato e questo ha permesso di ridurre i tempi diagnostici e in particolare gli esami legati alle mutazioni genetiche. Per questo egli ha potuto iniziare quasi da subito la cura. 
Infatti, Giuseppe spiega che per accedere al Tofersen il paziente deve rispettare delle particolari caratteristiche, tra queste, che la dignosi non sia di più di 18 mesi.
Giuseppe racconta la sua storia, in cosa consiste e quali sono le condizioni per potersi sottoporre al Tofersen e, infine, quali effetti sta avendo su di lui il trattamento. I risultati sono di grande rilevanza. Quello della ricerca è un aspetto molto importante nel campo delle malattie rare e la testimonianza di Giuseppe dimostra quali siano i possibili risultati della ricerca scientifica. Io Sono Ancora Vivo!

Mario Bombini e Maria Di Gregorio vivono in Puglia a Bisceglie, provincia di Barletta. Mario ha 68 anni, è malato di SLA dall’età di 57 anni. Ha tracheo e PEG da 7 anni. Hanno 2 figlie, Francesca e Margherita, e 4 nipotine.
Maria ci racconta la storia di Mario. I primi sintomi alla mano sinistra, poi alla gamba dello stesso lato. Mario inizia cadere sempre più spesso. Hanno fatto tanti controlli, ma nessuno riusciva dire cosa avesse. A San Giovanni Rotondo il primo sospetto di SLA. Mario continua a lavorare.
Mario e la famiglia vanno a Milano, dal dott. Silani che conferma la diagnosi dopo un periodo di ricovero. Silani lo ha sottoposto all’analisi del midollo osseo. Quindi è arrivata la diagnosi di “maledetta SLA” (come la chiama Maria).
Il ruolo del caregiver è fondamentale. Le istituzioni purtroppo sono molto carenti nell’assistenza e nella effettiva comprensione della SLA. In tutto Maria ha poco più di 2 ore di assistenza professionale al giorno, e 4 ore di assistenza privata. Nelle altre ore, giorno e notte, è Maria che assiste il marito da sola. Non è una situazione semplice. Ci si priva della propria vita, purtroppo anche le attività più banali dipendono dalla possibilità di avere qualcuno che stia con il malato. 
La situazione assistenziale in Puglia è molto complessa, il sostegno economico che viene dato ai pazienti come Mario è irrisorio. Tra l’altro questi soldi nel caso di Mario sono investiti interamente per pagare la figura che si occupa di lui. L’assistenza che le danno non è purtroppo equilibrata, ma le persone che l’aiutano per fortuna sono molto disponibili ad aiutarla.Maria è, e si sente, sola. Io Sono Ancora Vivo!

Antonio Tessitore, malato di SLA dal 2004, vive a Villa Literno, in provincia di Caserta. Riceve la diagnosi all’età di 26 anni. 
Recentemente Antonio è stato protagonista di alcuni articoli di giornale. Infatti, Antonio è assistito H24 da 3 operatori a domicilio, ne servirebbero 5. Questi operatori che lo assistono attualmente non sono stipendiati dalla ASL, e degli ambiti territoriali e il comune che non sta pagando.
Oggi Antonio ha 46 anni e ci racconta la sua storia in prima persona. Un uomo molto attivo, soprattutto nel dare voce a chi non ne ha, o a chi come lui vive questa terribile malattia.
Grazie al suo intervento è stato istituito un tavolo tecnico al Ministero della Salute. Di cui lui stesso ha fatto parte. In pochi giorni è riuscito ad ottenere lo stanziamento di 10 milioni di euro per comprare i puntatori oculari. Inoltre ha ottenuto che ai malati SLA non venisse fatta la visita di controllo INPS (revisione), poiché appunto la diagnosi ha un esito noto. Ha ottenuto anche una serie di delibere regionali e decreti legge. Tutto questo è stato pagato di tasca sua e con grande orgoglio. 
Io Sono Ancors Vivo!

Rosanna vive a Paestum, in provincia di Salerno, in Campania.
Riceve la diagnosi 10 anni fa, nel 2014, aveva 62 anni ed era andata in pensione da poco. I sintomi hanno coinvolto inizialmente gli arti superiori. Oggi Rosanna ha la tracheo e la PEG.
Rosanna può dire di aver lottato contro la malattia attivamente, dando anche forza ai suoi familiari. Nonostante le difficoltà, Rosanna, non smette mai di progettare e concretizzare le proprie idee. In particolare la scrittura di un libro intitolato “Clam Clam”.
Il libro è stato scritto insieme alla figlia Flaviana, senza l’uso del puntatore oculare e senza l’uso della parola, con l'utilizzo del labiale.
Il 02/06/2024 ci sarà la presentazione del libro, un evento non solo dedicato alla SLA, ma che possa fare clamore e rumore, per veicolare il messaggio che c’è una forte importanza di sensibilizzare e fare rete, soprattutto tra istituzioni, associazioni e utenti. Il sogno di Flaviana è di creare una rete territoriale.
Io Sono Ancora Vivo!

Giancarlo vive a Miglianico, dove l’incidenza della SLA si è alzata molto ultimamente.
Ha avuto la diagnosi di SLA all’età di 45 anni, ed è stato uno dei primi pazienti seguiti da ISAV.
Giancarlo e la sua famiglia, composta dalla madre Anna e dalla sorella Carmelina, credono nella possibilità di trovare una cura.
Carmelina si occupa di lui h24, ed è lei a raccontarci la malattia del fratello e le difficoltà dei caregiver.
Io Sono Ancora Vivo!

Flavio vive a Finale Emilia, in provincia di Modena, oggi ha 46 anni, ha ricevuto la diagnosi di SLA all’età di 32 anni. Flavio ha una storia difficile, infatti, dopo la diagnosi di SLA e la morte della madre è rimasto solo e oggi vive con tre badanti.
Marina Mercurio è la sua ADS (assistente di sostegno) e ha aiutato Flavio ad uscire dalla RSA, è proprio lei a raccontarci la sua storia in questo podcast e a parlarci della raccolta fondi aperta su GoFundMe, con la speranza di raccogliere una cifra utile al mantenimento delle tre operatrici.
Io Sono Ancora Vivo!