In deze aflevering praat ik met Noémie Colasuonno. Naast een beroep als medisch technoloog op de radiologie afdeling van een ziekenhuis, is ze ook patiënt met hemofilie, een genetische zeldzame bloedstollingsziekte. Dus dan heb je geen keus, je moet er mee leven. Maar doordat het zeldzaam is bestaat er niet altijd voldoende data over jou als patiënt. In deze podcast praten we uitgebreid over de rol van datadeling, en vooral hoe patiënten hier naar kijken. En wees gerust, dat is heel positief. Deze podcast is een warm pleidooi voor meer deling van data, ten behoeve van de patiënt. Zij zijn alvast vragende partij. En ze heeft ook een duidelijke boodschap aan het beleid. Stop met de praten over patiënten, maar praat met de patiënt.