Ödempodden - Livet med kroniska ödem

(OBS! På grund av tekniska omständigheter som vi tyvärr inte kunnat råda över är ljudkvaliteten något försämrad – vi beklagar detta.)

I dagens avsnitt möter vi en kvinna som lever med lipödem – och som tack vare sin bonuspappa, Leif Perbeck (en av Sveriges främsta experter inom lipödem), fick hjälp och sin diagnos redan i tonåren.

Förutom att vara entreprenör, grundare av Silent Yoga Sweden och yogalärare, är hon även journalist och driver det populära Instagramkontot @namaste_by_emilia.

Emilia delar generöst med sig av sina erfarenheter, sin resa och sina bästa råd för att hantera livet med lipödem.

Avsnittet möjliggörs i samarbete med Svenska Ödemförbundet.

I det här avsnittet möter vi Johanna Falck, en av Sveriges mest framträdande forskare inom lipödem. Hon delar generöst med sig av både pågående och kommande forskning, och ger en klar och fördjupande bild av vad vi faktiskt vet om lipödem i dag – och vad som fortfarande saknas för att kunna skapa starka riktlinjer för diagnos, behandling och uppföljning.

Tillsammans med poddens värd, Linda Elsborg, reder Johanna ut vad man egentligen menar när man säger att det saknas ”tillräcklig evidens”. Hon förklarar varför kunskapsläget ser ut som det gör, vilka forskningsfrågor som nu är på väg att besvaras, och hur detta kommer att påverka både patienter och vården framöver. Det här avsnittet är inte bara värdefullt för personer med lipödem. Vårdpersonal får också konkreta råd om hur man kan tänka, bemöta och arbeta med den här patientgruppen, även i ett läge där riktlinjerna ännu inte är fullt utvecklade.

Länkar till Johanna Falcks pågående studier finner ni här:

Graviditetsstudien:

https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fesmaker.net%2Fnx2%2Fs.aspx%3Fid%3D7af7b0c8f3c0&data=05%7C02%7C%7Cdf6f1f0c8f574cbda2a008df11b4a4e1%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C639249139679661373%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=HhHhziwL7nQJSByH781wx%2Bwq%2B4ZZU1EQ%2BFmE%2FYVuHzE%3D&reserved=0

Bäckenbottenstudien:

https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fesmaker.net%2Fa%2FSurvey%3Fid%3Ddc1552d35885&data=05%7C02%7C%7Cdf6f1f0c8f574cbda2a008df11b4a4e1%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C639249139679681374%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=ExkfA2Vt%2FW3Sfg5UfuDV%2FhEJOKbghW7grO8k9eeKakQ%3D&reserved=0

Diagnostikstudien:

https://emea01.safelinks.protection.outlook.com/?url=https%3A%2F%2Fju.se%2Fforskning%2Fforskningsinriktningar%2Fsihw%2Flipodem%2Fframtagande-av-objektiva-och-standardiserade-diagnostiska-kriterier-for-lipodem.html&data=05%7C02%7C%7Cdf6f1f0c8f574cbda2a008df11b4a4e1%7C84df9e7fe9f640afb435aaaaaaaaaaaa%7C1%7C0%7C639249139679692967%7CUnknown%7CTWFpbGZsb3d8eyJFbXB0eU1hcGkiOnRydWUsIlYiOiIwLjAuMDAwMCIsIlAiOiJXaW4zMiIsIkFOIjoiTWFpbCIsIldUIjoyfQ%3D%3D%7C0%7C%7C%7C&sdata=Gge4T9MIdn1NXTOvvRnWTEjUrE4zCaoUKp1OJro7mS0%3D&reserved=0

Avsnittet är gjort i samarbete med Svenska Ödemförbundet.

Foto: Sylvia Andersson

Lipödemmånaden är nu officiellt slut, men fokuset på lipödem förblir. I detta avsnitt får vi möta en kvinna som arbetar hårt för body neutrality - Johanna Jingnert - som driver det populära instagramkontot @curvesinclothes.

Avsnittet görs i samarbete med Svenska Ödemförbundet.

Vi fortsätter uppmärksamma Lipödemmånaden genom att välkomna Irene Klingborg till podden, en kvinna som lever med lipödem och blev tvungen att sluta jobba på grund av sin sjukdom. Irene har varit avgörande för lipödem- rörelsen i Sverige genom sitt brinnande engagemang i Svenska Ödemförbundet. Irene var bland annat med och startade SÖF Skåne.

För att hitta mer information om lipödem kan du gå in påalltomlipodem.se och svenskaodemforbundet.se

Avsnittet möjliggörs genom ett nära samarbete med SvenskaÖdemförbundet.

Vi inviger Lipödemmånaden med poddens första officiella avsnitt. Här välkomnar Ödempodden och poddens värd - Linda Elsborg - ingen mindre än Nicole Falciani. Ett avsnitt där Nicole med hjärta och mod delar med sig av sitt liv med den kroniska fettsjukdomen: lipödem. Avsnittet görs i samarbete med Svenska Ödemförbundet.

Vad säger forskningen kring detta med lipödem egentligen? Vad är lipödem? Lite längre fram i programmet kommer Linda träffa forskare och läkare som delar med sig av kunskap kring lipödem som sjukdom. Men i det här avsnittet ger Linda likaväl en kort sammanfattning kring lipödem som sjukdom med utgångspunkt i följande vetenskapliga artiklar:

1. Falck, J., Herbst, K., Rolander, B., Nygårdh, A., Jonasson, L. L., & Mårtensson, J. (2025). Health-related stigma, perceived social support, and their role in quality of life among women with lipedema. Health Care for Women International, 46(11), 1278–1296. https://doi.org/10.1080/07399332.2025.2499487

2. Herbst, K. L. (2019). Subcutaneous adipose tissue diseases: Dercum disease, lipedema, familial multiple lipomatosis, and Madelung disease. Du hittar den vetenskapliga artikeln här: Microsoft Word - 2COL-subcutaneous-adipose-tissue-diseases-dercum-disease-lipedema-familial-multiple-lipomatosis-and-madelung-disease.docxAvsnittet görs i samarbete med Svenska Ödemförbundet (SÖF)

Avsnittet görs i samarbete med Svenska Ödemförbundet (SÖF)

Linda Elsborg - poddens värd - släpper två extra- avsnitt innan första avsnittet officiellt släpps den 1:e Juni.

I det här avsnittet delar Linda, som kommer från Sundsvall, sin berättelse om hur livet har varit med lipödem. För Linda var det framförallt i puberteten (vid 9-10 års ålder) och i samband med då hon blev gravid och efter graviditeten (vid 32-33 års ålder) som lipödemet förvärrades. Linda var ovetandes om att hon hade lipödem - det var först efter hennes graviditet som hon fick svar.