PapA typique

Après Philip, c'est au tour de Megan, la grande sœur d'Étienne, de prendre la parole. Pendant des années, elle a été sa protectrice, sa « deuxième maman », celle qui comprenait Étienne avant tout le monde. Mais ce rôle, personne ne le lui avait demandé : c'est elle qui se l'est mis sur les épaules.

Dans cette entrevue sincère, Megan raconte ce que ça lui a apporté et ce que ça lui a coûté, le moment où on lui a dit que ce n'était pas à elle de tout porter, et comment le fait de quitter la maison a transformé son lien avec Étienne en une vraie relation de frère et sœur. Elle partage aussi un message pour les grands frères et grandes sœurs, et un autre pour les parents.

« Tu n'as pas besoin de faire ça pour être aimé. »

Un épisode à écouter si tu es parent, grand frère, grande sœur ou proche aidant.

Pour cet épisode 3 de la saison 2, j'ai invité mon fils Philip, le grand frère d'Étienne. On parle de ce que ça fait de grandir avec un petit frère autiste, de ses souvenirs d'enfance (qui n'ont presque jamais de rapport avec l'autisme), du deuil de ce qu'on s'imagine avant l'arrivée d'un enfant, et de ce moment où Étienne s'est mis à chanter la musique de Mega Man avec lui.

Après un été plus difficile, ça va mieux maintenant. Tellement qu'on a décidé de réinscrire Étienne à l'école. Une dure décision pour papa! Un épisode sur la liberté de l'enfant et le laisser-aller des parents.

Cet été, on a vécu une semaine qu'on n'oubliera pas — une semaine sans médicament, une famille à bout de souffle, puis une question qu'on n'ose pas dire tout haut : est-ce qu'on est encore capables? Dans ce premier épisode de la saison 2, je vous parle de ce que ça veut vraiment dire d'être le premier répondant dans sa propre famille — la culpabilité qu'on cache, la vigilance qui ne s'arrête jamais, puis ce qu'on apprend malgré nous quand on n'a pas le choix de tenir.

Ce que j'aurais voulu savoir...

Un après-midi à l'école d'Étienne. Un petit clavier électrique dans le coin de la classe. En rentrant, on emprunte celui de Mégan — et Étienne s'assoit, pose les mains sur les touches, et joue l'entrée de Star Wars. Note pour note. Un doigt à la fois.

On ne lui avait jamais montré.

Ce moment-là m'a amené à me poser une question honnête : si j'avais su plus tôt, est-ce que ça aurait vraiment changé les choses ? Et est-ce que c'est même la bonne question ?

Dans ce dernier épisode de la saison 1, je partage trois choses que j'aurais aimé entendre bien avant — pas pour changer le passé, mais pour nommer ce que j'ai mis des années à comprendre.

La différence entre tenir et exister. Le lâcher-prise sur le regard des autres. Et le deuil d'une vie imaginée qui, sans qu'on s'y attende, laisse la place à quelque chose d'autre.

Je parle aussi de ce que cette saison m'a appris sur le fait de mettre des mots sur les choses. Et de ce qui s'en vient pour la saison 2.

Merci d'avoir été là pour la saison 1!

Qui suis-je en dehors du papa d'Étienne ?

 C'est la question que j'ai évitée le plus longtemps dans cette saison. Pas parce que le sujet est trop lourd — j'ai déjà parlé de dépression, de nuits sans sommeil, de fatigue invisible. Mais parce que cette fois, le sujet c'est moi. Pas Étienne. Moi.

Dans cet épisode, je parle des trois fausses croyances que j'ai portées sans m'en rendre compte : que prendre du temps pour soi c'est égoïste, qu'il est impossible de faire quelque chose qu'on aime comme travail, et qu'on peut tout endurer sans jamais avoir besoin d'aide.

Je parle aussi de ce que j'ai appris — pas du jour au lendemain, mais après des années de petits constats accumulés. Comme un diagnostic qu'on ne peut poser qu'une fois qu'on a assez de recul.

Si vous êtes proche aidant, parent d'un enfant différent, ou simplement quelqu'un qui s'est perdu de vue en chemin — cet épisode est pour vous.

« Une flèche ne peut être tirée qu'en la tirant vers l'arrière. » — Paulo Coelho

Un toast au Nutella. Un texto reçu à six heures du matin. Une première fois au cinéma, douze ans après qu'on avait rayé ça de la liste des possibles. Des moments qui ont l'air de rien. Et qui sont, pour nous, immenses. Dans cet épisode, je vous parle de ces petites victoires qu'on oublie de célébrer — parce qu'on est tellement dans le prochain défi qu'on passe à côté de ce qu'on vient de gagner. L'autisme, ça n'avance pas en ligne droite. Ça avance en escalier. Et apprendre à voir chaque marche franchie — c'est peut-être la chose la plus importante qu'on puisse faire.

4h15 du matin, sur la route entre Chapais et Chibougamau. Les yeux qui pèsent. Ce n'était pas l'apnée du sommeil cette fois — c'était des mois de nuits courtes parce qu'Étienne ne dormait plus vraiment. Dans cet épisode, je parle de la fatigue invisible des parents aidants, et de pourquoi elle ne se règle pas toute seule.

Un vendredi soir. Cathy rentre. Étienne est survolté. Et moi, j'avais besoin d'elle — cinq minutes, un mot. Ce n'était pas possible.

Dans cet épisode : ce que l'autisme fait vraiment à un couple. Le doute, le deuil d'un projet, la restructuration d'une vie à deux. Et ce qu'on a appris sur le chemin — dont une méthode pour rester connectés.

Vendredi après-midi. Deux heures et quart. Étienne et moi à l'épicerie, allée numéro sept. Il est content — trop content, hyper-content. Et autour, les soupirs. Discrets. Pas méchants. Mais présents.

Dans cet épisode, je parle du regard des autres — ce que ça fait vraiment, côté père, quand on sort en public avec un enfant autiste. Pas juste l'inconfort sur le coup. La frustration qui rentre à la maison avec toi deux heures plus tard. L'impuissance de voir ton fils ramasser des choses qu'il ne peut pas nommer. Et la blessure inattendue des commentaires bienveillants — ceux qui pensent te donner une médaille, mais qui font d'Étienne un problème à gérer et de moi un héros. Je veux être un père, pas un héros.

Je parle aussi de deux choses que j'ai apprises avec le temps : pourquoi ma carapace le protège moins que ma présence. Et pourquoi je ne veux plus que les gens comprennent — juste qu'ils reconnaissent.

L'épisode se termine à la caisse. Étienne lève la tête vers une caissière fatiguée et lui dit : « Bonjour, toi. » Un moment de dix secondes. Aucun script. Et un sourire vrai.

Au final, on n'a pas le contrôle sur le regard des autres. Mais on peut toujours dire un « Bonjour, toi ».