مدیرعامل انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی اعلام کرده که بسیاری از خانوادههای بیماران ام اس ای برای دسترسی به داروهای رایگان به کشورهای دیگر پناهنده شدهاند. روزنامه انتخاب در این باره نوشته اولین بار مهر ماه سال ۱۴۰۰ صدای این بیماران به گوش مسئولان رسید، وقتی که چندین بار مقابل مجلس شورای اسلامی جمع شدند و خواستههایشان را اعلام کردند تا بالاخره آبان ماه سال گذشته داروهای مدنظرشان به کشور وارد شد. اما مدیرعامل انجمن حمایت از این بیماران خبر داده که توزیع و تزریق داروها متوقف شده زیرا معاون تحقیقات وزارت بهداشت گفته اثربخشی داروها پایین است.