Afecta mayoritariamente a mujeres, de ahí el cariñoso nombre de su Asociación "Princesa Rett". Es una de las denominadas "enfermedades raras" que se caracteriza por un desarrollo normal de los pacientes al principio, pero que comienzan a presentar síntomas graduales con dificultades psicomotrices. Nos acerca su realidad el presidente del colectivo, Francisco Santiago.