Hoy en Raíces y Redes nos acercamos a conocer esta asociación y esta enfermedad de la mano de una persona afectada, Daniel, y de un famular de un afectado, Reme. Ellos nos cuentan, en primera persona lo que supone esta dolencia en el día a día y nos alienta en la búsqueda de la esperanza a través de los avances científicos.