Octobre est le mois national des DYS, avec la Journée des DYS fixée au 10/10. Dans le podcast « T'handi quoi ? », proposé pour les vingt ans du Collectif Handicap 54, Muriel Bray la présidente d'APEDYS Lorraine et Carole Ferrari, membre du bureau de l'association, reviennent sur l'histoire et les enjeux de ces troubles.

L'association Asperger Lorraine était l'invitée de Radio Fajet dans le cadre du podcast "T'Handi quoi ?", produit pour les vingt ans du Collectif Handi 54. Sabine Noël, vice-présidente de l'antenne 54, et Léa, 27 ans, diagnostiquée TSA sans déficience intellectuelle, ont échangé sur ce trouble encore trop méconnu.

Le syndrome d'Asperger, aujourd'hui intégré dans les troubles du spectre autistique sans déficience intellectuelle, se manifeste principalement par des difficultés de communication et d'interactions sociales, ainsi que par des comportements et des intérêts spécifiques. Léa témoigne de son parcours : des difficultés d'intégration dès l'école, une incompréhension des codes sociaux implicites, avant d'obtenir enfin un diagnostic. Des comorbidités comme le TDAH, la dyspraxie ou la dyslexie compliquent souvent l'identification du trouble.

Le diagnostic, dit différentiel, reste long à obtenir. Les Centres Ressources Autisme, dont l'antenne nancéienne est rattachée au Centre Psychothérapeutique de Nancy (CPN), affichent des délais d'attente pouvant atteindre deux ans. Les femmes, longtemps sous-diagnostiquées car plus habituées à se conformer aux attentes sociales, sont désormais mieux repérées grâce à une prise de parole publique accrue.

Asperger Lorraine propose chaque mois des cafés aspi, ouverts à tous, ainsi qu'un café parents et un Club Aspi Family pour permettre aux familles de souffler. L'association fait également partie du conseil d'orientation stratégique du CRA de Lorraine.

Toutes les informations sur aspergerlorraine.fr.

Invités de l'émission : Sabine Noel, vice présidente et Léa

Maladie de Crohn, rectocolite hémorragique… Ces deux pathologies regroupées sous le terme MICI (maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) touchent près de 300 000 personnes en France, avec 23 nouveaux cas diagnostiqués chaque jour. Pourtant, elles restent largement méconnues du grand public.

Douloureuses, invalidantes et chroniques, les MICI provoquent fatigue intense, douleurs abdominales et troubles du transit qui impactent l'ensemble de la vie quotidienne, familiale et professionnelle des patients. Leur caractère invisible rend la maladie difficile à faire reconnaître par l'entourage.

L'association AFA (Association François Aupetit) Lorraine accompagne les malades et leurs proches à travers des permanences, des groupes de parole en ligne et des événements de sensibilisation. Elle délivre également une carte urgence toilettes permettant d'accéder aux sanitaires des établissements partenaires sans justification.

En lien avec l'IHU de Nancy dédié aux MICI, l'AFA finance aussi des projets de recherche.

Toutes les informations sur afa.asso.fr.

Invitée de l'émission, Mireille, déléguée lorraine

L'Union Nationale des Familles et Amis de Personnes Malades et/ou handicapées Psychiques, l'Unafam, était l'invitée du troisième épisode de "T'Handi quoi ?" sur Radio Fajet. Danielle Lechevalier, représentante de l'Unafam 54, y a rappelé une réalité souvent méconnue : les troubles psychiques sévères, schizophrénie, troubles bipolaires, dépression profonde, troubles anxieux, concernent environ 3 % de la population mondiale, sans distinction de civilisation ou d'origine.

Ces troubles se manifestent souvent à l'adolescence ou au début de l'âge adulte, parfois de façon brutale, au moment où les personnes concernées construisent leurs projets de vie. Le diagnostic peut être long à poser, et la stigmatisation reste un frein majeur, autant pour les personnes elles-mêmes que pour leurs proches.

L'Unafam 54 s'adresse avant tout aux familles et aux aidants, souvent démunis face à une situation qu'ils n'ont pas anticipée. L'association les accueille au 122 quai Claude le Lorrain à Nancy, propose des groupes de parole mensuels animés par un psychologue et une bénévole formée, et oriente vers des dispositifs de psychoéducation comme le programme mis en place par le Centre Psychothérapique de Laxou. Une vingtaine de bénévoles, eux-mêmes proches de personnes malades, constituent le socle de l'association.

Cette émission est présentée par Muriel Bray

https://www.unafam.org/

Créée il y a plus de quarante ans par des parents, l'association Trisomie 21 Meurthe-et-Moselle a été pionnière de l'inclusion scolaire en Lorraine, avec la première classe intégrée du département ouverte en 1981 à Vandœuvre-lès-Nancy. Aujourd'hui présidée par Vincent Pradel, et dont Chantal Haven assure la vice-présidence, elle accompagne plusieurs générations de familles et de personnes trisomiques, de la petite enfance jusqu'au vieillissement.

Parmi ses actions actuelles : un programme de soutien aux parents jeunes intitulé "Respirer ensemble", déployé sur Lunéville cette année, un projet d'habitat inclusif en cours de réalisation avec quelques places encore disponibles, et une formation à l'autodétermination pour préparer les futurs résidents à plus d'autonomie. Le sport adapté reste également un pilier de l'association, avec un poste dédié maintenu depuis plus de vingt ans.

L'association pointe deux angles morts dans les dispositifs existants : l'accès à l'emploi en milieu ordinaire, très difficile malgré des expériences positives par le passé, et la fin de vie des personnes trisomiques, sujet encore peu pris en charge par les institutions alors que leur espérance de vie a fortement progressé.

L'association est ouverte à toute famille concernée et à toute personne souhaitant s'investir à ses côtés. Elle fait partie du Collectif Handi 54 et était l'invitée de la deuxième émission de "T'Handi quoi ?" sur Radio Fajet.

https://trisomie21metm.fr/

Le Collectif Handi 54 lance une émission mensuelle sur Radio Fajet : "T'Handi quoi ?", un espace de parole dédié aux personnes en situation de handicap et à leurs familles dans le département.

Un collectif né d'un besoin de représentation

Créé à l'occasion de l'installation de la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) en Meurthe-et-Moselle, le Collectif Handi 54 rassemble aujourd'hui de nombreuses associations du territoire, chacune spécialisée dans un type de handicap différent. L'objectif fondateur reste le même : unifier la voix des personnes handicapées et de leurs proches pour peser davantage face aux institutions locales, qu'il s'agisse de la MDPH, de la Commission Départementale de l'Autonomie des Personnes Handicapées (CDAPH) ou du Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l'Autonomie (CDCA).

Pour cette première émission, Vincent Harel, coordinateur du collectif, était accompagné de Chantal Haven, présidente d'honneur, de Vincent Pradel, président de l'association Trisomie 21, et de Danielle Lechevalier, représentant de l'Unafam.

Des enjeux concrets pour les personnes handicapées

Au-delà de la représentation institutionnelle, le collectif intervient sur des questions très concrètes du quotidien. L'aide au remplissage des dossiers MDPH, devenus particulièrement complexes ces dernières années, est l'une des missions clés portées par les associations membres. Le collectif alerte également sur l'allongement des délais de traitement : le délai moyen pour les dossiers adultes est passé de quatre à neuf mois, une situation que le collectif suit de près auprès du Conseil Départemental.

Parmi les sujets transversaux abordés collectivement figurent le logement, l'accessibilité, la scolarité et l'insertion professionnelle, des problématiques partagées par l'ensemble des types de handicap malgré leurs différences.

Une information partagée et un annuaire pour s'orienter

Le collectif diffuse une newsletter régulière et met à disposition un annuaire actualisé de toutes ses associations membres, disponible à la MDPH et sur le site internet du collectif. Cet outil permet à toute personne concernée de trouver rapidement l'association adaptée à sa situation.

Les associations souhaitant rejoindre le collectif peuvent le contacter à l'adresse suivante : [email protected]

https://collectifhandicap54.org

Un podcast mensuel sur Radio Fajet

Chaque mois, une association membre sera mise à l'honneur dans "T'Handi quoi ?", avec une émission, présentée par Muriel Bray, d'une durée d'environ quinze minutes.