Kurz nach Valerias Geburt merken ihre Eltern, dass etwas nicht stimmt. Die Diagnose: ein unheilbarer Gendefekt. Valeria wird ihr Leben lang schwer behindert sein. Ein speziell für sie entwickeltes Medikament könnte helfen. Kostenpunkt: zwei Millionen Franken.

Die Reizübertragung in Valerias Gehirn funktioniert nicht richtig, sie kann ihre Muskeln nicht steuern und leidet unter schmerzhaften Krämpfen. Bei Recherchen im Internet finden Mario und Alexandra Schenkel in den USA ein Team von Wissenschaftlerinnen und Ärzten, die ein Medikament für Valeria entwickeln könnten. Da in der Schweiz weder Krankenkasse noch IV Entwicklungskosten von Medikamenten finanzieren, müssen die Eltern alles selbst zahlen.

Die Hälfte des Betrages stammt aus ihren Ersparnissen sowie Spenden von Familie und Freunden. Für die restliche Million organisieren sie eine breite Sammelkampagne. Nach nur drei Tagen haben sie die fehlende Million beisammen – das gab es in der Schweiz noch nie. Einige Monate später reisen sie voller Hoffnung in die USA, wo das Medikament kurz vor der Zulassung steht.

Doch dann heisst es warten: Zusätzliche Tests und nicht zuletzt Corona verzögern die Behandlung um ein Jahr. Im September 2020 bekommt Valeria endlich die erste Dosis «Valeriasen» verabreicht. Und es wirkt! Valeria geht es zusehends besser. Doch nach einiger Zeit verschlechtert sich ihr Zustand wieder. Ein Jahr nach Beginn der Behandlung stirbt Valeria. Katharina Deuber hat die Familie während zweieinhalb Jahren zwischen Hoffnung und Trauer begleitet.