Tous les savoirs que j’ai acquis par le vécu de la maladie interrogent les rapports de domination et les impacts du validisme sur mon quotidien. Corinne Lepage, Esther Salmona, Peggy Pinchart citent quel­ques-uns des savoirs des patient·es. En s’appuyant sur les luttes menées par les séropositifs ou par les handicapé·es, Corinne expose des pistes radicales : sortir de l’invisibilité, garder mémoire de chaque patient, demander des comptes aux politiques, dénoncer le validisme, participer d'une démocratie sanitaire, donner aux malades à penser… Les proches et les praticiens à leur tour témoignent des savoirs acquis au contact des malades. Selon Claire Llambrich, sociologue de l’éducation, il est temps de reconnaître les malades comme bâtisseuses de nouveaux paradigmes plutôt que comme destinataires d’une politique. Elle retrace des initiatives telles que l’ETP (éducation thérapeutique du patient) ou l’EdE (entretien d'explicitation) qui valident l’expérience acquise par les patientes. Pour finir, Corinne s’emporte : le plus urgent reste de politiser la prise en charge de la fibro­myalgie et d’ouvrir une brèche dans l’invisibilité réservée aux patientes. Pour cela, il suffit de collecter et de diffuser des récits de malades par tous les moyens.

Mots-clés épisode :

#fibromyalgie, #patientes, #dominations, #savoirs, #alternatives, #résistance, #liberté, #politisation

Mots clés série :

#fibromyalgie, #douleur, #fatigue chronique, #santé, #médecine, #féminisme, #genre, #alternatives

Crédits :

Extrait du podcast « Didier Lestrade, Act Up et le dancefloor | Transmission (10) », ARTE Radio Podcast

Extrait du documentaire « Catherine Tourette-Turgis : le pouvoir d’agir des malades », Solidarum

Extrait de l’émission « Demain : une société inclusive ? "Sous les radars" avec Charlotte Puiseux », France Culture, 26 oct. 2022 

Chanson « Que sera » par Wax Tailor, 2014

Illustration Alain Clément au CAC de Chateauvert (Var)

Équipe de réalisation :

Écriture, entretiens et réalisation : Joëlle Palmieri

Réalisation montage et mixage : Virginie Jortay

Voix off : Peggy Pierrot

Liens :

Université des patients, https://universitedespatients-sorbonne.fr

Charlotte Puiseux, « De chair et de fer  - Vivre et lutter dans une société validiste », éditions La Découverte, https://www.editionsladecouverte.fr/de_chair_et_de_fer-9782348067778

Avec :

Esther Salmona (autrice, artiste, paysagiste), Peggy Pinchart (consultante en communication et en stratégie marketing), Corinne Lepage (comédienne, éducatrice populaire), David Eloy (journaliste spécialisé dans les questions liées à l'économie sociale et solidaire et à la solidarité internationale), Emmanuelle Piron (pépiniériste) et Josiane Pinchart (professeure de mathématiques). Stéphanie Ranque-Garnier, algologue à l’Assistance publique des hôpitaux de Marseille, Nadine Chardhomme, infirmière au centre de la douleur de Namur, Pierre Amatore, praticien shiatsu à Marseille et Claire Llambrich, infirmière et sociologue de l’éducation.

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