Aujourd’hui, je vous propose un épisode un peu particulier, enregistré dans le cadre du Podcasthon.

Pendant une semaine, des milliers de podcasts mettent en lumière une association caritative de leur choix. Pour cet épisode, j’ai choisi de soutenir l’association Viva Sophia, créée par des amis très chers après l’annonce de la maladie génétique rare de leur petite fille, Sophia.

Sophia est atteinte d’une maladie neurodégénérative appelée ataxie avec apraxie oculomotrice de type 1 (AOA1). Une maladie encore peu connue, qui impacte progressivement la coordination et les mouvements.

Face à cette annonce bouleversante, ses parents ont décidé d’agir. Ils ont créé Viva Sophia pour faire connaître cette maladie, soutenir la recherche et contribuer au financement d’un essai pré-clinique de thérapie génique qui porte aujourd’hui beaucoup d’espoir.

Dans cet épisode, ils nous racontent :

• le moment où le diagnostic est tombé et ce que cela a changé dans leur vie
• comment est née l’idée de créer l’association Viva Sophia
• les recherches scientifiques en cours, portées notamment par l’association Apollonia1
• l’essai pré-clinique de thérapie génique qui nourrit aujourd’hui beaucoup d’espoir pour les familles concernées
• et comment leur entourage et la solidarité les aident à avancer au quotidien

Un épisode émouvant, bien sûr, mais surtout profondément positif et tourné vers l’action.

Pour soutenir l’association Viva Sophia :
👉 pour adhérer à l'association

 👉 Pour soutenir l'association

Suivre VivaSophia sur insta : vivasophia29

Pour en savoir plus sur les recherches scientifiques et l’association Apollonia1 :
👉 Apollonia1

Et pour découvrir les autres associations mises à l’honneur pendant le Podcasthon :
👉 https://podcasthon.org

Bonne écoute 🤍

 

Je suis Margaux Jézéquel, fondatrice de MerciPapi!, et ma mission est de garder une trace des histoires qui comptent.

✨ Pour suivre l’aventure ou enregistrer la vôtre :
Insta : @mercipapi_
Site : mercipapi.bzh
Contact : [email protected]

Ce podcast est imaginé avec ❤️
Production, réalisation et montage : MerciPapi! Margaux Jézéquel

Musique : Maialen & Maider GALLERAS & Peio BURUCOA