WBS - Mehr als Freundlich?!

By Prof. Dr. Ingolf Prosetzky

Der Gesprächs-Podcast richtet sich an alle, die mehr über das Williams-Beuren-Syndrom (WBS) wissen wollen: Familien, freundliche Begleiter aus der Praxis, wissenschaftlich Interessierte und nicht zule... more

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WBS - Mehr als Freundlich?! episodes:

March 28, 2026 20 | Kardiologin Dr. Verena Gravenhorst erzählt, was wir über das ❤️ beim WBS wissen sollten
In dieser 🎧 Folge wird’s medizinisch – aber garantiert nicht trocken! Ich spreche mit Dr. Verena Gravenhorst:
❤️-spezialistin, WBS-Expertin und jemand, der selbst komplizierteste Zusammenhänge so erklärt, dass man plötzlich denkt: Ach so – klar! Gemeinsam tauchen wir ein in die Welt der besonderen Herzen beim Williams-Beuren-Syndrom (WBS) – und klären Fragen wie:
Was ist eine supravalvulären Aortenstenose (SVAS) und welche Folgen haben Verengungen der Blutgefäße?
💓 Wie entstehen Herzrhythmusstörungen und was bedeuten verlängerte QT-Intervalle beim EKG?
🦷 Was Eltern bei operativen Zahnbehandlungen beachten sollten (Stichwort: Endokarditis!)
💉 Warum Narkosen wirklich nur von WBS-erfahrenen Anästhesisten gemacht werden sollen!
Und weil Medizin nicht ohne Bilder im Kopf funktioniert, erklärt Verena das Herz kurzerhand mit Gartenschläuchen und Türen – verständlicher geht’s kaum.
Aber es bleibt nicht nur fachlich:
💨 Warum Pupsen tatsächlich bei Herzrasen helfen kann.
🌌 Ein WBS-Patient, der Polarlichter fühlt
🏥 Wie eine typische Untersuchung in der Klinik abläuft
⌚ Und: Können Smartwatches wirklich helfen, das Herz im Blick zu behalten?
Eine Folge voller Aha-Momente, praktischer Tipps und überraschender Perspektiven – für Eltern, Fachkräfte und alle, die ein WBS-Herz besser verstehen wollen.
👉 Reinhören lohnt sich.
Kontakt zu Dr. Verena Gravenhorst
E-Mail: [email protected]
Website: https://kinderkardiologie.umg.eu/ueber-uns/team/ und https://kinderkardiologie.umg.eu/patienten-besucher/ambulanz/spezialsprechstunden/
Download der WBS Herzbroschüre hier
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E-Mail: [email protected] oder [email protected]
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1h 7min
February 27, 2026 19 | Kreativ und gemeinsam Zukunft gestalten! Mit Carolin Emrich im Gespräch über das Konzept Persönliche Zukunftsplanug
In dieser Podcastfolge rede ich mit Carolin Emrich über das Konzept der Persönlichen Zukunftsplanung (PZP). PZP ist besonders dann hilfreich, wenn ein neuer Lebensabschnitt ansteht oder Veränderungen erforderlich werden: Was kommt nach der Schule? Wo und mit wem möchte ich wohnen? Wie soll mein Arbeitsleben aussehen? Im Mittelpunkt stehen die Wünsche, Stärken und Ziele einer Person, ob mit oder ohne Behinderungen. Und die Frage, wie daraus konkrete, tragfähige Schritte in die Zukunft werden können.

Carolin Emrich moderiert seit vielen Jahren Persönliche Zukunftsplanungen sowohl für Einzelpersonen als auch für Gruppen. Eine Gruppe kann eine Familie sein, die gemeinsam überlegt, wie eine gute Unterstützungssituation für ihr Kind mit WBS gestaltet werden kann. Ebenso kann es ein Team aus einem Wohneinrichtung oder einer WfbM sein, das neue Perspektiven entwickeln möchte.

Mein Gast verrät, wie eine gute Vorbereitung auf das Treffen gelingt, was einen hilfreichen Unterstützer-Kreis ausmacht und weshalb eine Zukunftsplanung von einer externen Person moderiert wird. Außerdem gibt es Tipps, wie man eine PZP buchen kann, mit welchen Kosten zu rechnen ist und wie finanzielle Unterstützung beantragt werden kann. Eine Folge für alle, die Veränderungen wünschen und Zukunft bewusst und gemeinsam gestalten möchten.
Kontakt zum Carolin Emrich
Website: https://www.carolin-emrich.de
Website des deutsch-sprachigen Netzwerk Persönliche Zukunftsplanung e.V.: www.persoenliche-zukunftsplanung.eu
Dort findest du neben Kontaktadressen und aktuellen Terminen u.a. auch Arbeitsmaterialien, Methoden und Vorlagen der Persönlichen Zukunftsplanung, sowie diverse Literaturempfehlungen.
Website des Netzwerk Persönliche Zukunftsplanung Schweiz: https://www.winklusion.ch
Weitere Podcastfolge mit Carolin Emrich (Januar 2025): Wenn Menschen über sich hinauswachsen: Weiterbildungen in Persönlicher Zukunftsplanung.
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57min
February 08, 2026 18 | Vorschau auf den WBS-Bundesverbandstag im Mai 2026 mit Chris Leber und Anja Salmon
Staffel 3 | »Im Wachstum«
In der Podcastfolge nehmen euch die Vorsitzende Chris Leber und die Schriftführerin Anja Salmon vom WBS-Bundesverband mit hinter die Kulissen des 14. Bundesverbandstreffens in Willingen. Locker und persönlich erzählen sie, wie die Anmeldung abläuft, was das Programm bereithält und wie die Kinderbetreuung organisiert ist. Besonders Familien, die zum ersten Mal dabei sind, bekommen hilfreiche Tipps, damit der Einstieg entspannt und stressfrei gelingt.
Außerdem geben Chris und Anja spannende Einblicke in die Hintergründe des Treffens: Warum fiel die Wahl eigentlich auf Willingen? Wer steckt hinter der umfangreichen Organisation? Und weshalb ist es so wichtig, bei der Anmeldung die gewünschten Workshops und Sprechstunden anzugeben? Offen sprechen sie auch über die Herausforderungen, die ein solches Treffen mit sich bringt – und verraten zum Schluss, worauf sie sich persönlich am meisten freuen. Eine Folge, die Lust macht auf Austausch, Gemeinschaft und ein ganz besonderes Wochenende.
Hinweise zur Anmeldung zum WBS-Bundesverbandstag
Der 14. Bundesverbandstag findet vom 8.-10.5.2026 im Sauerland Stern Hotel in Willingen/Upland statt.
Anmeldung (1) zum Verbandstag auf der Veranstaltungs-Homepage des WBS-Verbandes: www.bvt.w-b-s.de und (2) für das Hotelzimmer zu Sonderkonditionen im Sternhotel: https://www.sauerland-stern-hotel.de/de/wbs
Wichtig: Es werden noch Helferinnen und Helfer für die Kinderbetreuung und bei der Tagungsorganisation gesucht. Wer Lust und Interesse hat, meldet sich an. [email protected]
Der WBS-Podcast kommt auch nach Willingen. Ich möchte live auf der Bühne mit Jugendlichen und Erwachsenen mit WBS über ihren Lebensalltag reden. Die Unterhaltung wird aufgezeichnet und später als Podcastfolge veröffentlicht. Wer du Lust hat als Gesprächspartner auf dem Podium zu sitzen schreibt mir kurz eine E-Mail an [email protected].
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1h 15min
November 28, 2025 17 | »Mutmacherin« Pascale Però über die Kraft des UNO-Spiels und die Magie von Hinterhofkonzerten
Staffel 3 | »Im Wachstum«
Die dreifache Mutter Pascale Però erzählt in dieser Folge von dem Schock der WBS-Diagnose ihres jüngsten, inzwischen erwachsenen, Sohns – und von den dunklen Stunden voller Sorgen, Schuldgefühle und Selbstzweifel, die darauf folgten. Sie beschreibt, wie die kleinen Momente des UNO-Spiels die Familie stark gemacht haben, und sie die Situation in einem gemeinsamen Prozess angenommen hat und daran gewachsen ist.
Pascale Però gewährt dabei einen sehr persönlichen Einblick: in die Stärkung ihres Selbstwertgefühls, in die Kraft von bedingungsloser Liebe zu ihren Kindern und in die Bedeutung ihrer Botschaft, dass sich Mütter in der Sorge um ihr behindertes Kind nicht selbst verlieren dürfen.
Wir sprechen über neue Welten und überraschende Perspektiven, die sich mit dem WBS für die Familie eröffnet haben, über die Magie von Hinterhofkonzerten, persönliche Energiequellen und den Wert von Perspektivwechseln. Schließlich geht es auch um den Mut, Herausforderungen anzunehmen und die eigenen Grenzen zu verschieben – eine Folge, die berührt, stärkt und daran erinnert, wie wichtig es ist, den Spaß nicht zu verlieren.
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1h 1min
October 28, 2025 16 | Uwe Herschleb: Begleitung und Beratung für Menschen mit kognitiven Beeinträchtigungen in Lebenskrisen
Staffel 3 | »Im Wachstum«
Kontakt zu Uwe Herschleb
Internet: https://beratungszentrum-alsterdorf.de/fachdienst-intensivpaedagogik
Infos zu SEED: Skala der Emotionalen Entwicklung – Diagnostik u.a.: https://www.testzentrale.de/shop/skala-der-emotionalen-entwicklung-diagnostik-2-99468.html
Im Gespräch erwähnte Studie zu Erwachsenen mit WBS und autistischen Verhaltensweisen: Fisher, M. H., & Morin, L. (2017). Addressing social skills deficits in adults with Williams syndrome. Research in developmental disabilities, 71, 77-87. doi:10.1016/j.ridd.2017.10.008
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1h 19min
September 28, 2025 15 | Dr. Benjamin Berlemann über WBS, Hormone, Pubertät, Adipositas, Diabetes und schlechte Witze in der Sprechstunde
Staffel 3 | »Im Wachstum«
Kontakt zu Dr. med. Benjamin Berlemann
E-Mail: [email protected]
Internet: www.helios-gesundheit.de/standorte-angebote/kliniken/duisburg-johannes/person/berlemann-benjamin
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1h 18min
February 27, 2025 14 engl. | Developmental psychologist Prof Jo van Herwegen: WS, attention, pre-learning, maths and transitions at school
Season 2 | “Lifelong learning with and from WBS”
Contact Prof. Dr. Jo van Herwegen
E-Mail: [email protected]
Jo´s Homepage University College London
Projects and research articles mentioned in the podcast:
Jo`s Blogs for Parents (reading, writing, behaviour, WBS and autism) on the website of the British Williams Syndrome Foundation
Report on the different priorities in WBS research: Shape Research, Change Lives: Setting priorities in genetic syndrome research (free)
Information on the first longitudinal database in Europe for individuals with neurodevelopmental disorders: WiSDom (free)
Article on transitions at school: Anxiety during Transition from Primary to Secondary Schools in Children with Neurodevelopmental Disorders: A Cross-syndrome Comparison. (OpenAccess)
Article on mathematics: The foundations of mathematical development in Williams syndrome and Down syndrome. Original publication
Article on the neuro-myth: Neuromyths about dyscalculia and dyslexia among educators in the UK. (OpenAccess)
Neuromyths about Special Educational Needs: What should teachers know (free)
Jo's book tip: Stanislas Dehaene (2021): How We Learn. The New Science of Education and the Brain. Penguin
Further publications by Jo van Herwegen
Jo's profile at Google Scholar
Jo's profile at Researchgate
Contact details for the WBS podcast and Prof. Dr. Ingolf Prosetzky
E-mail: [email protected] or [email protected]
Instagram:www.instagram.com/ingolf_prosetzky
German dubbing voice: Sonja Prosetzky :-)
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59min
February 27, 2025 14 | Entwicklungspsychologin Prof. Jo van Herwegen: WBS, Aufmerksamkeit, Vorlernen, Mathe und Übergaben in der Schule
Staffel 2 | »Lebenslang Lernen mit und vom WBS«
Kontakt zu Frau Prof. Dr. Jo van Herwegen
E-Mail: [email protected]
Jo´s Homepage University College London
Projekte und Forschungsartikel, die im Podcast angesprochen wurden:
Jo`s Blogs für Eltern (Lesen, Schreiben, Verhalten, WBS und Autismus) auf den Internetseiten der britischen Williams Syndrome Foundation (englisch)
Bericht über die unterschiedlichen Prioritäten bei der Erforschung des WBS: Shape Research, Change Lives: Setting priorities in genetic syndrome research (kostenlos)
Infos zu erste Längsschnittdatenbank in Europa für Personen mit WBS: WiSDom (kostenlos)
Artikel zu Übergängen in der Schule: Anxiety during Transition from Primary to Secondary Schools in Children with Neurodevelopmental Disorders: A Cross-syndrome Comparison. (OpenAccess)
Artikel zu Mathematik: The foundations of mathematical development in Williams syndrome and Down syndrome. Kostenpflichtige Original-Publikation und Kostenlose Version
Artikel zum Neuro-Mythos: Neuromyths about dyscalculia and dyslexia among educators in the UK. (OpenAccess)
Neuromyths about Special Educational Needs: What should teachers know (kostenlos)
Jo´s Buchtipp: Stanislas Dehaene (2021): How We Learn. The New Science of Education and the Brain. Penguin (englisch)
Weitere Publikationen von Jo van Herwegen
Jo´s Profil bei Google Scholar
Jo´s Profil bei Researchgate
Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky
E-Mail: [email protected] oder [email protected]
Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky
Deutsche Synchronstimme: Sonja Prosetzky :-)
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1h 3min
January 28, 2025 13 | WBS und lebenslanges Bewegen! Prof. Dr. Kati Wübbenhorst über Physiotherapeutische Befundung und Interventionen
Staffel 2 | »Lebenslang Lernen mit und vom WBS«
Kontakt Prof. Dr. Kati Wübbenhorst
E-Mail: [email protected]
https://orcid.org/0000-0003-1372-6989
Kontakt zum WBS-Podcast und Prof. Dr. Ingolf Prosetzky
E-Mail: [email protected] oder [email protected]
Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky
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48min
December 28, 2024 12 | Mit dem Geschwisterblick: Wie die Irin Dr. Fionnuala Tynan mit Teenies und Puppen zum WBS forscht und vieles mehr..
Staffel 2 | »Lebenslang Lernen mit und vom WBS«
Kontakt:
E-Mail [email protected]
Fionnualas Homepage
Mehr Infos zu Fionnuala und WBS in Irland (Video)
Download den pädagogischen Leitlinien My Own Williams Learning PDF-Version
Alle Mitglieder des Bundesverbandes Williams-Beuren-Syndrom e. V. mit einem Schulkind erhalten Anfang 2025 eine kostenlose MOWL-Broschüre auf dem Postweg. Sie kann auf Nachfrage auch kostenlos bestellt werden unter: [email protected].
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E-Mail: [email protected] oder [email protected]
Instagramm:www.instagram.com/ingolf_prosetzky
Deutsche Synchronstimme: Sonja Prosetzky :-)
Mehr englischsprachige Infos zu MOWL klick
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1h 20min

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