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弓孟春——中国国家罕见病注册系统执行总监

只有对罕见疾病进行大范围的注册登记，并以此为基础开展多中心临床研究，才能为中国乃至世界罕见病患者的诊断和治疗做出贡献。   

对整个罕见病医疗事业来说，我们就是应该以“如临深渊，如履薄冰”这种严谨、紧迫的态度和踏实做事的风格去迎接挑战。