Der Code des Lebens

Zusatzbefunde: Wenn das Genom mehr verrät als geplant

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Was passiert, wenn eine genetische Analyse nicht nur Antworten auf die eigentliche Fragestellung liefert – sondern auch Hinweise auf andere, unerwartete Risiken? Solche sogenannten Zusatzbefunde werfen komplexe medizinische und ethische Fragen auf.

In dieser Folge geht es um genau diese Fragen. Unsere Gäste beleuchten dabei zwei unterschiedliche Seiten des Themas. Prof. Dr. Rami Abou Jamra (Humangenetiker, Universitätsklinikum Leipzig, Universität Leipzig) kennt die klinische Praxis und die alltäglichen Entscheidungen rund um Zusatzbefunde ganz genau. Dr. Martin Jungkunz (Ethiker, Universität Heidelberg, DKFZ) bringt die ethischen Perspektiven aus Forschung und Patient:innenrecht ein.
Was gilt überhaupt als Zusatzbefund? Wann darf – oder muss – ein Befund weitergegeben werden? Und wie lässt sich das Recht auf Nichtwissen praktisch umsetzen?
Eine Folge über Verantwortung, Unsicherheit und die Frage: Will man wirklich alles über sich selbst wissen?

Genomhäppchen:

www.ghga.de/de/genomhaeppchen
Wir haben einen weiteren Podcast - Genomhäppchen! Der Wissenschaftspodcast beschäftigt sich mit kurzen Fun Facts zum Thema Genomforschung. Wir erkunden die spannendsten genetischen Anpassungsmöglichkeiten der Tierwelt, technologische Möglichkeiten der DNA und die unglaubliche Vielfalt in der Welt der Gene. Kein spezielles Vorwissen benötigt - hör gerne rein!

Interviewgäste:

  • Dr. Martin Jungkunz https://www.nct-heidelberg.de/en/research/nct-core-services/translational-medical-ethics/team.html, https://www.eurat.info/index.php/people
  • Prof. Dr. Rami Abou Jamra https://www.uniklinikum-leipzig.de/einrichtungen/humangenetik/unser-institut/unser-team, https://www.uni-leipzig.de/personenprofil/mitarbeiter/prof-dr-rami-jamra

    • Weiterführende Links:

    • A framework for the evaluation and reporting of incidental findings in clinical genomic testing https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/38565640/
    • EURAT https://www.eurat.info/
    • Stellungnahme zur Rückmeldung genetischer Zusatzbefunde Minderjähriger https://doi.org/10.11588/fmk.2023.23.98739
    • Genetische Diagnostik: Was dürfen Ärzte mitteilen? https://www.krebsinformationsdienst.de/aktuelles/detail/genetische-diagnostik-was-duerfen-aerzte-mitteilen
    • Stellungnahme der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik zu Zusatz- und Zufallsbefunden in der genetischen Diagnostik https://doi.org/10.1515/medgen-2023-2060

      • Sprecherin: Johanna Stegmann

      Musik: Lesfm - Upbeat and Inspiring (IG verison Loop 02) https://pixabay.com/music/solo-guitar-upbeat-and-inspiring-ig-version-loop-02-7288

      Weitere Informationen: www.ghga.de/de/codedeslebens

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      Der Code des LebensBy GHGA