As doenças raras atingem cerca de 300 milhões de pessoas em todo mundo, sendo 15 milhões só no Brasil. É uma população dividida em mais de seis mil doenças raras diferentes.

Como é conviver com uma doença rara no Brasil? Quais são os desafios desses pacientes e também como é cuidar de uma pessoa com essa condição?

A jornalista Carolina Cassola conversa com Regina Próspero, que é CEO do Instituto Vidas Raras e que teve dois filhos com MPS VI. Confira!