„Offen, nahbar und auch mal wütend" – Molly und Chrizzo sprechen aus, was viele von uns denken, damit wir alle uns weniger allein fühlen.

Kennt ihr das Gefühl, wenn man krank ist – richtig krank – aber niemand einem glaubt? In dieser Folge sprechen wir über eines der frustrierendsten Themen für viele Betroffene von ME/CFS: Arztbesuche, die nicht helfen, sondern oft noch zusätzlich Kraft kosten.

Wir erzählen euch von unseren eigenen Erfahrungen, warum viele Ärzt*innen hilflos oder sogar abweisend reagieren, was das mit einem macht – und wie ihr euch besser vorbereiten könnt, ohne euch selbst zu überfordern.

Es wird ehrlich, persönlich und manchmal auch ein bisschen unangenehm.

Triggerwarnung: In dieser Folge geht es um schwierige Arztbesuche, Fehldiagnosen und das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden.

zusätzlicher Kleiner Hinweis:Molly hat in der Folge „grippalen Infekt“ und „Grippe“ ein bisschen vermischt – bitte seht es ihr nach. Zur Erinnerung: Ein grippaler Infekt (= Erkältung) kommt meist schleichend und betrifft vor allem die Atemwege. Eine echte Grippe (Influenza) hingegen schlägt plötzlich zu, legt den Körper oft komplett lahm und geht häufig mit hohem Fieber bis zu 40 Grad einher.

🍵 Macht es euch gemütlich mit eurem Lieblingstee, kuschelt euch ein – und begleitet uns durch eine Folge, die vielen aus der Seele sprechen dürfte.

Eure Molly & Chrizzo

🔗 Erwähnte Materialien & Links:

• 🩺 Deutsches Ärzteblatt, Artikel von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen "ME/CFS Interdisziplinär versorgen"
  https://www.aerzteblatt.de/archiv/myalgische-enzephalomyelitis-chronisches-fatigue-syndrom-interdisziplinaer-versorgen-9b94219e-999b-4c11-beb4-b674520a79c4

• 🧠 PEM-Screening (Post-Exertional Malaise)
  https://cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/ZZ_alte_Dateien/Landing_Page/DSQ-PEM_TUM.pdf

• 📋 MBSQ (München Berlin Symptom Questionnaire)
  https://static-content.springer.com/esm/art%3A10.1007%2Fs00431-023-05351-z/MediaObjects/431_2023_5351_MOESM2_ESM.pdf

• ⚙️ FUNCAP (ME/CFS Schweregrad-Rechner)
  https://sgme.ch/funcap

• 📰 Springer Medizin Artikel "ME/CFS und Komorbiditäten – Begutachtung" von: Carmen Scheibenbogen, Judith Bellmann-Strobl, Thomas Karger, Bianca Erdmann-Reusch und Uta Behrends
  https://www.springermedizin.de/emedpedia/detail/die-aerztliche-begutachtung/chronisches-fatigue-syndrom-me-cfs-und-komorbiditaeten-begutachtung?epediaDoi=10.1007%2F978-3-662-61937-7_108

• 🏥 Charité Fatigue Centrum für Ärzt*innen und medizinisches Fachpersonal
  
  

  
  

🛠️ Hilfsmittel, die uns im Alltag mit ME/CFS unterstützen:
(mit Amazon Affiliate-Links – wenn ihr über diese Links bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast ein kleines bisschen 💛)

• 🎧 Noise-Cancelling-Kopfhörer – perfekt für überreizte Tage oder volle Wartezimmer
  https://amzn.to/42XMELe

• 💤 Loop Quiet / wieder verwendbare Ohrstöpsel – kleine Helfer für große Ruhe
  https://amzn.to/3YarK9g

• ♿ Faltbarer Rollstuhl – für längere Wege oder energielose Tage
  https://amzn.to/4ixr8lk

• 📁 Ordner für Befunde & Arztunterlagen – damit ihr den Überblick behaltet
  https://amzn.to/42VXamm