Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

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Teepause | Unser Leben mit ME/CFS episodes

  • #043 Tag der Selbsthilfe - Wie funktioniert Selbsthilfe bei ME/CFS, Long- und Post-Covid und Post-Vac

    In dieser Episode sprechen Molly vom „Podcast Teepause | Unser Leben mit ME“ und Anke Gioia über die Bedeutung und die Strukturen von Selbsthilfegruppen, insbesondere im Kontext von Erkrankungen wie ME & CFS,  Long- & Post-Covid sowie Post-Vac. Sie teilen persönliche Erfahrungen und betonen die Wichtigkeit des Austauschs und der emotionalen Unterstützung innerhalb der Gemeinschaft. Die Diskussion beleuchtet, wie Selbsthilfegruppen auch online funktionieren und welche Herausforderungen und Erleichterungen sie für Betroffene bieten. In dieser Episode wird die Myalgische Enzephalomyelitis (ME) als komplexe und oft missverstandene Erkrankung thematisiert, sowie die Herausforderungen, die mit der Sichtbarkeit der Krankheit und der gesellschaftlichen Wahrnehmung verbunden sind, diskutiert. Sie beleuchten die Rolle von Selbsthilfegruppen und die Notwendigkeit von Aufklärung und medizinischer Versorgung. Hervorgehoben wird außerdem die Bedeutung der Forschung und der Einbeziehung von Patientenorganisationen in den Forschungsprozess und worauf dabei zu achten ist.

    Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Anke Gioia in Ludwigsburg möchtest, schreibe ihr eine Mail an [email protected]

    Wenn du in die online Selbsthilfegruppe von Molly in Thüringen möchtest, schreibe ihr eine Mail an [email protected]

    weiter Links:

    NAKOS: https://www.nakos.de/aktuelles/tag-der-selbsthilfe/ 

    Selbsthilfe für ME in Thüringen: https://me-in-thueringen.de/selbsthilfegruppen/ 

    ME Selbsthilfe in Ludwigsburg: https://me-lb.de/ 

    Selbsthilfe-Netzwerk Sachsen-Anhalt: https://mecfs-netzwerk-lsa.info/selbsthilfegruppen/ 

    Long-Covid Plattform: https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfegruppen-finden





    Mail an ⁠[email protected]⁠



    1 hr 28 min
  • #042 Zwischen Evidenz und Verzweiflung – Blutwäsche bei ME/CFS Teil 2 – Immunadsorption

    Im zweiten Teil sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über die Immunadsorption – jenes Blutreinigungsverfahren, das bei ME und Long- & Post-COVID derzeit die meiste wissenschaftliche Aufmerksamkeit erhält.

    Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

    Zunächst ordnen die beiden noch einmal die verschiedenen kursierenden Verfahren ein und trennen das evidenznahe vom rein Beworbenen. Anschließend erklärt Dr. Satanovskij verständlich, was bei der Immunadsorption biochemisch passiert: wie über die Säulen des Omni-5-Filters Antikörper aus dem Plasma gebunden werden, warum dabei auch gesunde Antikörper mitentfernt werden, was das für das Immunsystem in den Wochen danach bedeutet und weshalb es nach dem Charité-Protokoll fünf Behandlungen braucht. Es geht um GPCR-Autoantikörper, um die IgG-Absenkung als Marker – und um die ehrliche Feststellung, wie viel noch offen ist.

    Molly berichtet offen von ihren eigenen Immunadsorptionen: dass sie das Verfahren körperlich fordernder erlebt hat als die H.E.L.P.-Apherese, vom langen Warten auf einen marginalen Effekt, der sich erst nach Wochen zeigt, und von den praktischen Dingen, die eine Behandlung erträglicher machen. Gemeinsam sprechen die beiden über die Vorbereitung auf einen Termin, warum eine vertraute Begleitperson so wichtig ist und weshalb Immunadsorption bei ME bislang ein individueller Heilversuch bleibt – für manche ein Gewinn, für andere nicht das Mittel der Wahl.

    Ein Wort zur Studienlage: Die Beobachtungsstudien der Charité (Scheibenbogen/Tölle/Stein) zeigten bei Erkrankten mit erhöhten β2-adrenergen Autoantikörpern eine gute Verträglichkeit und eine vorübergehende Besserung. Zwei neuere, kontrollierte Studien aus Mainz und Rostock fanden dagegen trotz messbarer Antikörpersenkung keine Verbesserung der Symptome bzw. der objektiven Leistungsfähigkeit. Die Immunadsorption bleibt damit genau der schmale Grat zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch, um den es in diesen beiden Folgen geht.

    🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.

    ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

    Studien zu Immunadsorpition:

    – Scheibenbogen C et al. (2018), PLoS ONE, doi.org/10.1371/journal.pone.0193672

    – Tölle M et al. (2020), J Clin Med, doi.org/10.3390/jcm9082443

    – Stein E et al. (2024/25), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2024.101161

    – Stortz M et al. (2026, Mainz), Lancet Reg Health Eur, doi.org/10.1016/j.lanepe.2026.101744

    – Wossidlo C et al. (2026, Rostock), Infection, doi.org/10.1007/s15010-026-02914-8

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    Kontakt zu Dr. Satanovskij:

    Nephrologische Praxis und DialyseCentrum Bayreuth

    Spinnereistraße 7

    95445 Bayreuth

    Tel.: 0921/507202-0

    Website: https://www.dialysecentrum.de/leistungen/help-apherese/

    Mail: [email protected] oder [email protected]

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    1 hr 20 min
  • #041 Zwischen Evidenz und Verzweiflung - Blutwäsche bei ME/CFS Teil 1 - H.E.L.P. Apherse

    In dieser und der nächsten Folge sprechen Molly und Dr. Robin Satanovskij über Blutwäscheverfahren und den schmalen Grad zwischen Evidenz und individuellem Heilversuch.

    Dr. Robin Satanovskij ist Facharzt für Innere Medizin und Nephrologie und leitet im Dialysezentrum Bayreuth die Apherese-Abteilung. Er bietet Beratungen und Behandlungen mittels Immunadsorption und H.E.L.P.-Apherese für Betroffene von ME & CFS sowie Long- & Post-COVID sowie Post-Vac an.

    Im Zentrum dieser Folge steht die HELP-Apherese – ein Blutreinigungsverfahren, das viele für neu und experimentell halten, das aber seit Jahrzehnten (für andere Erkrankungen) etabliert ist. Dr. Satanovskij erklärt verständlich, was dabei biochemisch tatsächlich passiert.

    Gemeinsam ordnen die beiden ein, welche der vielen kursierenden Verfahren überhaupt eine wissenschaftliche Grundlage haben und wo Vorsicht geboten ist, wenn mit dem Entfernen „aller schädlichen Substanzen" geworben wird.

    Molly berichtet offen von ihrem eigenen Weg: von der ersten HELP-Apherese in 2022 bei Dr. Beate Jäger in Mülheim an der Ruhr, über fast zwei Jahre Teilremission, bis zum erneuten schweren Crash in 2024.

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    🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und lauscht dem Gespräch.


    ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥


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    1 hr 3 min
  • #040 Ozempic-Selbstversuch, Studien-Marathon & das emotionale Nachbeben der Liegendemo

    Nach einer langen, technisch bedingten Pause melden sich Molly und Chrizzo zurück. Im Zentrum steht Mollys risikoreicher Selbstversuch mit dem GLP-1-Rezeptoragonisten Semaglutid (Ozempic) gegen ihr Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) – inklusive neurologischer Nebenwirkungen und einer überraschenden Besserung jahrelanger Magen-Darm-Beschwerden. Hier ist Mollys Blogbeitrag dazu: https://www.teemitmolly.de/therapie/glp-1-rezeptoragonisten-bei-me-cfs-warum-ich-die-abnehmspritze-probiere/


    Zudem blicken beide auf die #LiegendDemos Anfang Mai zurück: Während Chrizzo in Köln mit hitzebedingten Einbrüchen kämpfte, erlebte Molly nach der Organisation des Thüringer Livestreams ein zeitversetztes emotionales Nachbeben.


    Chrizzo berichtet außerdem von ihrer Teilnahme an drei medizinischen Studien (u. a. der Genom Long Covid Studie Bonn) und dem bürokratischen Kraftakt rund um den Erwerbsminderungsrentenantrag. Zum Schluss gibt es einen Ausblick auf kommende Gastfolgen zu den Themen Apheresen, Schwerbehinderung, Pflegegrad und Rente.


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    51 min
  • #039 Krankheitsverläufe und Selbsteinschätzung bei ME - Caroline von Superhelden ohne Cape zu Gast

    "Heilung ist nicht garantiert, aber möglich"


    Molly hat Caroline vom Podcast "Superhelden ohne Cape" zu Gast. Die beiden sprechen über Krankheitsverläufe bei ME – von fluktuierend über schubförmig bis progredient –, über die Bell-Skala, den FUNCAP-Fragebogen und die spannende Frage, warum wir Betroffene unseren eigenen Zustand manchmal ganz anders wahrnehmen, als er ist.


    Es geht um Werkzeugkisten und Try-and-Error, um Pacing, Prioritäten und mentale Einstellung – und um die Balance zwischen Hoffnung für jeden Einzelnen und dem klaren Blick auf diejenigen, denen bisher nichts hilft und für die geforscht werden muss.

    Und ganz nebenbei erfahrt ihr, wie es passieren konnte, dass zum allerersten Mal jemand mit einem Kaffee in unserer Teepause sitzt. Wir haben es ihr verziehen :)


    🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich – oder ausnahmsweise mit einem Kaffee mit Milch – und begleitet Molly und Caroline durch dieses ehrliche, warme und hoffnungsvolle Gespräch.


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    55 min
  • #038 Molly über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME

    Eine Tasse Tee mit Hebammenstudentin Maike – Molly im Interview über Kinderwunsch, Schwangerschaften und Geburten mit ME

    Wir, Molly und Chrizzo, haben eine neue Folge für euch – und diesmal ist alles ein bisschen anders. Heute unterhalten sich nämlich nicht wir beide, sondern Molly ist quasi selbst zu Gast: Die Hebammenstudentin Maike hat Molly für ihre Abschlussprüfung zum Thema Schwangerschaft, Geburt und Wochenbett mit ME/CFS interviewt. Molly hat "Ja" gesagt – und gleichzeitig darum gebeten, das Gespräch aufnehmen zu dürfen. Denn dieses Interview wollten wir euch auf keinen Fall vorenthalten.


    Molly erzählt darin offen von zwei Schwangerschaften, einer Geburt, die fast nicht enden wollte, von einer Wochenbettdepression, vom Stillen, vom Muttersein mit einer Erkrankung, die damals noch keinen Namen hatte – und davon, was sie sich vom Gesundheitssystem, von Ärztinnen und Hebammen wünscht.


    Zwei Dinge möchten wir euch vorab ans Herz legen: Diese Aufnahme ist leider aufgrund technischer Probleme mit über einem Jahr Verzögerung erschienen – behaltet das beim Hören / Ansehen bitte im Hinterkopf. Das Schöne daran: Wir dürfen euch heute schon verraten, dass Maike ihre Prüfung mit einer 1 bestanden hat. Wir haben uns riesig mit ihr gefreut!


    Und: Diese Folge veröffentlichen wir ausnahmsweise mit Video – schaut also gerne mal rein, wenn ihr uns sonst nur hört.


    Bitte denkt daran, euch Erinnerungen für Pausen zu setzen, damit ihr euch beim Hören dieser Folge nicht überlastet.🍵 Macht es euch mit eurem Lieblingstee gemütlich und begleitet Molly und Maike durch dieses besondere Gespräch.


    ♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

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    • ​Maike

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    ⚠️ Kleiner Disclaimer:Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Unsere Gespräche können keinen Arztbesuch oder eine medizinische Beratung ersetzen. Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast – für euch bleibt alles gleich. 💙

    1 hr 8 min
  • #037 Zwei Tage in Erlangen – Mollys Teilnahme an der FAME-Studie

    "Jetzt ist es bestätigt, ME seit 2001"


    In dieser besonderen Folge teilt Molly ihre ungefilterten Sprachnachrichten vom ersten und zweiten Tag ihrer FAME-Studienteilnahme in Erlangen – direkt nach den Terminen aufgenommen, noch im Hotel, noch mitten in der Erschöpfung.

    Knapp drei Stunden Anamnesegespräch in der Medizinischen Klinik 3. Frau Dr. Harrer rekonstruiert Mollys gesamte Krankheitsbiografie – von der EBV-Erstinfektion 2001 über das abgebrochene Jurastudium bis zum Zeckenbiss 2008, der nie gründlich untersucht wurde. Warum saubere Kohorten in der ME-Forschung entscheidend sind. Das faszinierende Messverfahren für funktionelle Autoantikörper – und warum eine VR-Brille mit dem schönsten Sternenhimmel im Spiel war.Hier könnte ihr Mollys Artikel zur FAME Studie lesen. Dort teilt sie auch Updates, sobald welche bekannt werden.

    https://www.teemitmolly.de/uncategorized/fame-studie-erlangen-biomarker-fur-me-cfs/


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    37 min
  • #036 Akzeptanz ist kein einmaliger Akt - leben mit chronischer Erkrankung

    "Akzeptanz bedeutet nicht aufzugeben, sondern den aktuellen Zustand anzunehmen."


    In diesem Gespräch teilen Molly und Chrizzo ihre Erfahrungen mit der chronischen Erkrankung Myalgische Enzephalomyelitis (ME/CFS). Sie sprechen über Akzeptanz und Selbstwirksamkeit, über die Herausforderungen und emotionalen Belastungen und Strategien, um trotz Krankheit aktiv und positiv zu bleiben.

    Wie die Beiden das Ganze emotional bewältigen und wie Selbstwirksamkeit im Umgang mit chronischer Krankheit hilft die Lebensveränderungen anzunehmen. Sie sprechen über tägliche Akzeptanzprozesse, die dabei helfen trotz Einschränkungen den Alltag aktiv zu gestalten.


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    Kurz gesagt: In dieser Folge sprechen wir über:

    • ​Akzeptanz bei Krankheit
    • ​Selbstwirksamkeit im Alltag
    • ​Emotionale Belastung und Bewältigung Tägliche Akzeptanz und emotionale Bewältigung
    • ​Selbstwirksamkeit im Alltag trotz Einschränkungen
    • ​Der Einfluss von positiven und negativen Emotionen auf das Wohlbefinden


    💙 Verein Selbsthilfe für ME, den Molly mitgegründet hat:

    https://me-in-thueringen.de/


    📖 Mollys Erfahrungsberichte https://www.teemitmolly.de/blog/


    🎲 Das Spiel Stardew Valley https://store.steampowered.com/app/413150/Stardew_Valley/

    📖 Buch-Tipp: Das Leben annehmen: So hilft die Akzeptanz– und Commitment–Therapie https://amzn.to/3OpDlPR


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    1 hr 6 min
  • #035 ME Hilfe e.V. & LiegendDemo: Wie Gritt Buggenhagen eine Bewegung schuf | Podcasthon 2026

    "Ich lege mich vor den Bundestag. Wer macht mit?"


    Diese Woche nehmen weltweit tausende Podcaster an der Podcasthon teil – der größten Charity-Aktion der Podcast-Szene. Auch Molly vom Podcast "Teepause | Unser Leben mit ME/CFS" ist diesmal dabei und stellt zwei Non-Profit-Organisationen vor, die unsere Hörer:innen selbst ausgewählt haben: den ME Hilfe e.V. und die Initiative LiegendDemo, gegründet von der bemerkenswerten Gritt Buggenhagen.


    Gritt ist selbst schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt – einer Erkrankung, die in Deutschland mindestens 650.000 Menschen betrifft und dennoch bis heute massiv unterversorgt ist. Aus ihrer eigenen verzweifelten Situation heraus, in der sie weder Pflegegrad, Erwerbsminderungsrente noch Grad der Behinderung erhielt, hat sie zwei Organisationen aufgebaut.


    ☕️ Tee spendieren: https://buymeacoffee.com/tee_mit_molly


    In dieser Folge sprechen wir über:

    • ​Gritts eigene Geschichte: von BELL 5 bis zur Demo im Liegen
    • ​Die Gründung des ME Hilfe e.V. und warum private Versorgung notwendig ist
    • ​Wie aus einem wütenden Tweet "Ich lege mich vor den Bundestag" eine bundesweite Bewegung entstand
    • ​Die LiegendDemo: was sie ist, wie sie funktioniert und warum man dabei liegen muss
    • ​Die bundesweite Plakatkampagne mit über 30.000 Plakaten in 70+ Städten
    • ​ME Hilfe at Home: das neue Pilotprojekt für Berlin-Lichtenberg
    • ​Der 90-Tage-Pacing-Tracker, den Gritt entwickelt hat
    • ​Das große Ziel: 1.000 Menschen vor dem Brandenburger Tor am 9. Mai 2026


    🛏️ LiegendDemo Berlin am 9. Mai 2026 von 13–16 Uhr am Brandenburger Tor

    Möchtest du dabei sein oder in deiner Stadt eine LiegendDemo organisieren?

    👉 Schreib an: [email protected]

    👉 Website: www.liegenddemo.de

    👉 Instagram @LiegendDemo: www.instagram.com/liegenddemo/


    💙 ME Hilfe e.V. – Mitmachen & Unterstützen

    Du möchtest als Länderbeirat aktiv werden oder den Verein unterstützen?

    👉 Schreib an: [email protected]

    👉 Website ME Hilfe e.V.: www.me-hilfe.de


    📖 90-Tage-Pacing-Tracker von Gritt Buggenhagen👉 Erhältlich auf Amazon: https://amzn.to/4rIZk1I


    🌍 Podcasthon 2026👉 https://podcasthon.org/de

    Teepause ist ein Podcast von Betroffenen für Betroffene. Molly und Chrizzo - beide selbst von ME betroffen - teilen authentisch ihre Erfahrungen und Wissen.

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    58 min
  • Fachvortrag: HELP-Apherese & Immunadsorption bei ME und Post-COVID

    In dieser besonderen Folge der Teepause haben wir gemeinsam mit der Selbsthilfe ME in Thüringen einen ausgewiesenen Fachexperten zu Gast: Dr. Satanovskij hat für uns einen umfangreichen Fachvortrag gehalten – und wir sind sehr dankbar, dieses Wissen mit euch teilen zu dürfen.


    Im Mittelpunkt stehen zwei Blutreinigungsverfahren, die zunehmend im Kontext von ME/CFS und Post-COVID diskutiert werden: die HELP-Apherese und die Immunadsorption.


    Dr. Satanovskij erklärt verständlich, welche Krankheitsmechanismen bei ME/CFS und Post-COVID eine Rolle spielen könnten – von fehlregulierten Autoantikörpern über Gerinnungsveränderungen bis hin zu Störungen der Mikrozirkulation – und warum das Blut dabei als möglicher Ansatzpunkt in den Fokus rückt.


    Außerdem ordnet er realistische Erwartungen, Chancen und Grenzen dieser Therapieansätze ein und erklärt, was aktuelle Studien der Charité, der Uniklinik Hannover und Mainz dazu sagen.


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    Diese Folge gibt es auch als Video auf unserem YouTube-Kanal zum Anschauen:👉 https://www.youtube.com/@Leben-mit-ME-CFS

    Außerdem haben wir ein umfangreiches PDF zusammengestellt, in dem wir die meistgestellten Fragen aus dem Vortrag ausführlich beantworten – ideal zum Nachlesen und Weitergeben.

    Hinweis: Dieser Vortrag dient der allgemeinen Patienteninformation und ersetzt keine individuelle ärztliche Beratung.


    1 hr 2 min

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