Teepause | Unser Leben mit ME/CFS

#21 Diagnose ME/CFS (G93.3) und was jetzt?


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„Macht von jetzt auf gleich nur noch die Hälfte von dem, was ihr am Tag macht – und wenn die Symptome bleiben, nochmal die Hälfte.“In dieser Folge geben Molly und Chrizzo frisch Diagnostizierten eine klare Starthilfe: Baseline ermitteln erstmal radikal halbieren, dokumentieren), konsequent Pacing beginnen, PEM erkennen und vermeiden. Wir sprechen über einfache Hilfsmittel für den Alltag, realistische Erwartungen an Arzttermine/Spezialambulanzen, sinnvolle Selbsttests & Fragebögen, das Sammeln von Befunden sowie soziale Unterstützung (Selbsthilfe, Pflegeleistungen, Nachbarschaftshilfe).

Kurz: erst stabilisieren, dann Schritt für Schritt priorisieren (z. B. Schlaf, Schmerzen, OI/POTS, MCAS).

Du bist nicht allein.

♥ Eure Molly und Chrizzo ♥

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🎧 Ein riesiges Dankeschön, dass ihr wieder zugehört habt.

Ihr seid die Besten! 💙✨


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⚠️ Kleiner Disclaimer:

Wir sind keine Medizin-Profis – bei Beschwerden bitte zum Arzt! Einige Links in den Shownotes können Affiliate-Links sein. Wenn ihr darüber etwas bestellt, unterstützt ihr unseren Podcast aber für euch bleibt alles gleich. 💙

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Unser Folgen

  •  „Pacing & Baseline“ Folge 8
  • „Migräne & ME“ Folge 15
  • Hilfsmittel im Alltag – Teil 1 und 2“ Folge 13 und Folge 14


Fragebögen

  • „Habe ich ME?“ Abfrage Tool der ICC von der Schweizerischen Gesellschaft für ME entwickelt
  • MBSQ – Fragebogen (zur Diagnostik)
  • PEM-Screening Fragebogen (zur Diagnostik)
  • Funktions-/Kapazitätstest (FunCap)


Patientenorganisationen

  • Fatigatio e.V.
  • Deutsche Gesellschaft für ME / CFS
  • Schweizer Gesellschaft für ME &CFS
  • Charité Fatigue Centrum
  • Millions Missing Deutschland
  • ME-Pedia (Tipp: mit Browser Übersetzungsfunktion auch in Deutsch lesbar)
  • Sozialverbände SOVD und VDK
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