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„22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.
Der Verein im Netz:
22QMedia - Die Webseite zu unserem Projekt.
Youtube - Unser Youtube-Kanal
Instagram - Wir sind 22Q bei Insta
Mastodon - Unser Podcast bei Mastodon
Facebook-Gruppe - Wir sind 22Q: Die Facebook-Gruppe
podcast webseite podigee - Unser Podcast auf podigee. Falls Du kein Spotify nutzen möchtest oder kannst, sind alle unsere Folgen hier im Webplayer zu hören.
Und hier die Links aus der Sendung:
Pulmonalarterie - Um diese Arterie geht es heute
Fallotsche Tetralogie - häufiger Herzfehler bei Menschen mit 22Q
Intubation - Was ist das eigentlich?
Familienkongress Duisburg - hier könnt ihr euch anmelden
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„22Q“, „Deletionssyndrom“ oder auch „Digeorge Syndrom“. Es gibt viele Namen und doch kennt sie kaum einer. Wir wollen das ändern und euch ein bisschen über diese gar nicht so seltene Erkrankung und die Menschen mit dieser Erkrankung erzählen aber auch über unseren Verein „Wir sind 22Q e.V.“ der sich für Betroffene und deren Familien einsetzt.
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Wenn ihr für unseren Podcast oder das Projekt 22QMedia spenden wollt, könnt ihr das beim Verein "Wir sind 22Q e.V." unter dieser Adresse
Und hier die Links aus der Sendung:
Betreuungsgerichtstag e.V. - Webseite vom Betreuungsgerichtstag e.V.
Betreuungsrichter - Was ist das und was macht so jemand?
Berufsbetreuer - Beschreibung auf Wikipedia
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Und hier die Links aus der Sendung:
Gesetzliche Betreuung - was man darüber wissen möchte
Die wichtigsten Fragen und Antworten zum neuen Betreuungsrecht - Die häufigsten Fragen rund um die gesetzliche Betreuung vom Bundesministerium für Justiz und für Verbraucherschutz
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Und hier die Links aus der Sendung:
**Das Buch: Ich bin mehr als 22Q - bestellbar über den Verein (gerne gegen Spende).
Diagnosevermittlung - Das Video über Diagnosevermittlung aus Hohenroda.
Skoliose - Was ist das?
Humangenetik in Bremen
Leben mit 22Q - Folge über eine Frau, die ihre Diagnose erst im Erwachsenenalter erhalten hat
Jugendcamp - Trailer zur Veranstaltung
Eventseite vom Verein - hier findet ihr die anstehenden Veranstaltungen
Das Comic zur Diagnosevermittlung - Das neue Projekt unserer beiden Autorinnen.
Email-Adresse zum Bestellen des Comics
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Und hier die Links aus der Sendung:
Die Wetterau - Hier wohnt Katharina
BIGMACK - Kommunikationstool, um Kommunikation anzubahnen.
Sprachtablet - Was ist ein Talker?
Klinik Familienreha - Link zur Klinik in Tannheim
Pflegegrad - Die Verbraucherzentrale über die Bedeutung von Pflegegraden und wie die Einstufung funktioniert.
Verhinderungspflege - Was ist das?
HighNeedBabys - Eltern.de über High Need Babys
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Und hier die Links aus der Sendung:
Kontakt mit Laura Konen wegen Bustour 2: Laura Konen
Beratungsstelle - Link zur Beratungsstelle
Eventseite des Vereins - hier findet ihr die vom Verein angebotenen Veranstaltungen
Eingliederungshilfe - Artikel auf Wikipedia
Kinderbuchprojekt - unser Video über die Buchvorstellung
Hoerabend - Was ist das denn?
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Und hier die Links aus der Sendung:
Schlafstörung - Beschreibung auf Wikipedia
Melatonin - Was ist das eigentlich und was macht es mit unserem Körper?
Schlaflabor - Was ist das eigentlich?
Panikattacken - Beschreibung auf Wikipedia
Einschlafen-Podcast - Der Podcast von und mit Tobias Baier
Lavendelöl - Woher kommt das und wofür wird es genutzt?
Traumreisen auf Youtube - Die Traumreise, von der Ayuna spricht.
ASMR - Begriffserklärung
Luzides Träumen - Klarträumen in der Wikipedia
Klarträumen Podcast - In der ersten Staffel "Nur ein Versuch" probiert der Haupdarsteller, das Klarträumen zu lernen…
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Anna bei Insta
Internationale 22Q Foundation - Instaseite
Awareness - was ist das eigentlich? Unterschiedliche Arten von Awareness.
Familienkongress Mainz - Der Kongress, über den Laura kurz sprach
Benefiz Konzert
Spenden für den Verein - Wir sind 22Q - Hier könnt ihr für unseren Verein online spenden.
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