En Belgique, entre 500 et 700.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare. Une maladie est considérée comme rare quand elle touche moins d'une personne sur 2.000. La plupart sont mortelles ou entraînent une invalidité chronique. Pour les patient.e.s, le parcours est bien souvent complexe. Pour les aider, un tout nouveau plan national vient d'être dévoilé par le ministre de la santé Franck Vandenbroucke. On en parle avec Gael DE MIOMANDRE, Président d’ELA Belgique, une association qui lutte contre la leucodystrophie.
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